Le blog d’Hypocondrio

Hmm… On dirait que ça va plus vite de ce côté de la frontière qu’en France.

J’ai appelé aujourd’hui et obtenu un rendez-vous avec le Dr Born du service de neurochirurgie CHR Citadelle à Liège mercredi à 11h20.
Je vais en savoir plus sur l’opération dite anastomose hypoglosso-faciale. Celle qui consiste à prendre le nerf qui contrôle une partie de la langue pour lui faire commander les muscles du visage.
Chance, grâce à cet article, dont le Dr Born est un des auteurs, j’ai appris qu’il y avait des spécialistes ici, en Belgique, à Liège.

Au programme, un espoir et peut-être une déception. Espoir d’en savoir plus sur mon état et les possibilités, déception si j’apprends que cette voie est bouchée, si les muscles sont irréversiblement endommagés. D’où la chance d’avoir ce rendez-vous rapidement.
Plus qu’à récupérer mon dossier avec les IRM à l’UCL. Tentative demain, car j’y vais pour un examen ophtalmo.

Ca a du bon de lire et relire encore les documents qu’on a trouvé.
Je m’aperçois aujourd’hui en relisant la page des operations sur le site syndrome de Moebius, que la technique du Dr Labbé implique que le muscle temporal déplacé n’est pas inseré sous la peau, mais sous d’autres muscles, ayant pour effet d’empêcher les déformations de la joue lors de la contraction. Je reproduis ici (et je mets en gras)

En 1994, le Dr LABBE innove avec la myoplastie d’allongement du temporal.
Il allonge le muscle en le désinsérant de la fosse temporale (située au-dessus de l’oreille), et en redistribuant les fibres plus en avant. L’utilisation du relais devient inutile : le tendon (extrémité basse du muscle), libéré de l’apophyse coronoïde (branche montante de la mâchoire), atteint directement la commissure et le sillon nasogénien (ride du sourire allant de la narine à la commissure) sur lequel il est réparti. Le temporal est placé non plus sous la peau, mais beaucoup plus en profondeur, sous l’arcade zygomatique et sous le muscle masséter dans un passage très lubrifié, parant ainsi à toute adhérence sous-cutanée et à toute déformation de la joue lors de la contraction du muscle transféré. Avant l’opération, on s ‘assure que le temporal possède suffisamment de force. Dans les paralysies de Moebius, il arrive que ce muscle soit atrophié.

Reste la dépression (le creux) sur la tempe…

Je m’attaque aussi à un autre problème, celui de l’oeil sec.
En effet, depuis l’opération, l’oeil gauche ne ferme plus bien, et les larmes se font plus rares. Donc il faut protéger la cornée.
Je ne le savais pas au début, mais je suis entré dans le monde cauchemardesque du syndrôme de l’oeil sec.

Pas de chance, je ne trouve aucun produit qui donne satisfaction.
Au début tout allait bien avec un gel Alcon avec conservateur, puis au bout de quelques mois, ça n’allait plus. Irritations et oeil rouge.
Changement pour GenTeal, parfait pendant quelques mois, puis rebelote. Je ne le supporte plus. Je n’en supporte plus aucun d’ailleurs.

J’ai testé un très grand nombre de gels, collyres, gouttes (plus de 40). Tous se ressemblent plus ou moins, avec les mêmes composants de base. J’ai compris qu’il faut éviter ceux avec conservateurs.

Les seuls produits qui « fonctionnent » sans donner d’allergie sont les gels ophtalmiques épais, à base de lanoline, vaseline ou paraffine. Duratears, LacriTube etc… L’inconvenient, c’est qu’ils sont épais comme de la graisse à vélo, et donc on n’y voit pas grand chose.
Je ne désespère pas, je me suis juste fait à l’idée que le produit que je cherche sera très cher et que j’en consommerai des grandes quantités.

(Soupir) Les pharmaciens font, dans ce cas, preuve d’une ignorance crasse. Hormis vous dire ce qu’ils ont en stock, ils sont incapables de vous donner la moindre information sur les produits qu’ils vendent.

Internet est votre meilleur ami pour ça, j’ai trouvé deux bonnes références
- Keratos, une association de gens concernés par ce genre de problèmes.
- Une discussion sur un forum

J’ai attendu plus de deux ans, dans l’espoir d’une récupération spontanée avant de chercher une autre solution.
C’est long, peut-être trop long pour des muscles déconnectés.

Pourquoi personne ne m’a mis en garde à l’hôpital ? J’étais très satisfait en ce qui concerne la qualité des soins de l’UCL. Je le suis de moins en moins en ce qui concerne la qualité de l’information fournie. Gersdorff faisait assez penser au médecin pris dans sa tour d’ivoire, inaccessible et laconique. Il fallait lui arracher les informations. Je ne sais même pas ce qu’il a fait au niveau neurologique.
Puis, impossible d’avoir un examen sur l’état de la paralysie/récupération, savoir si des progrès étaient encore possibles. Quand je repense à mon entrevue avec Van Wijck, la fin du rendez-vous s’était terminée un peu en queue de poisson, déjà préoccupé par le patient suivant. Amertume.

Tout fait aussi que je suis réservé pour l’opération « méthode Labbé ». Elle ne résoudrait pas mon principal problème, l’inconfort des muscles atrophiés.
Je crains aussi que mon visage peu charnu laisserait apparaître ce muscle superflu, et mes cheveux courts ne pourraient pas couvrir la dépression temporale. A vérifier.
Etant de plus en plus déçu de l’UCL je suis moins enclin à leur faire confiance et à les écouter.
Peu d’information sur mon état et l’approche prise dans l’opération du neurinome. Peu d’information sur les alternatives. On va aller voir si l’herbe est plus verte ailleurs.

J’ai lu les documents précédemment mentionnés, et essayé d’en tirer quelque chose.
On peut d’abord distinguer que pour la paralysie faciale, il y a trois types de traitement:

restauration de l’influx nerveux

Dans ce cas on considère que les muscles sont toujours bons, mais que l’influx nerveux ne leur parvient pas. On peut alors procéder à des greffes de nerfs, plusieurs candidats sont possibles, avec des effets et des risques différents. L’avantage est qu’on retrouve un sourire à priori plus naturel, mais il ne faut pas traîner après l’opération.

transfert de muscle

C’est dans cette catégorie que se place la méthode du Dr Labbé qu’on me propose à l’UCL. On prend un muscle, soit le temporal, soit le masseter, et on l’accroche à la commissure de la bouche. Il y a besoin de ré-éducation pour contrôler ce muscle qui avant servait à quelque chose. Le déplacement du temporal donne un meilleur sourire, mais au prix d’une dépression sur la tempe et un possible effet esthétique sur la joue (dûe à l’ajout de ce nouveau muscle). Le masseter donnerait un sourire moins naturel. Dans cette catégorie on mets aussi les transferts de muscles libres (free muscle transfer), c’est à dire des muscles qu’on rapporte d’autres endroits du corps.

méthode statique

Plus simple, on prend un fil de Gore-Tex (sic) ou un matériau comparable, et on l’accroche dans la joue. C’est simple, une technique parfaitement maîtrisée. On ne récupére pas le sourire, juste la symétrie. Il y a un risque de devoir réopérer dans le futur car le fil peut se détendre à la longue et perdre son effet suspensif. Il y a aussi des risques d’infection.

(mise à jour 2 novembre 2005)

Parfois, on sait pas comment ça vient. Une étincelle.
On s’est souvenu que O. avait mentionné Pisa en Italie, où l’on avait fait plein de ces opérations. J’ai cherché aujourd’hui, mais sans trouver grand chose.

Pour m’aider pour l’italien, Barbara se mis à la recherche des hôpitaux de Pise traitant de près ou de loin la paralysie faciale.
On est d’abord tombés sur le site d’une conférence. De fil en aiguille, on a trouvé quelques liens intéressants (en anglais)
- avec des schémas et photos :

http://www.meei.harvard.edu/facialnerve/face3.php

- http://www.emedicine.com/plastic/topic218.htm (plus technique)
- Un document format word, et sa conversion en html

Mot-clé intéressant pour les recherches : « free functional muscle transfer facial »

Excitation et déception après l’étude des documents.
Bonne avancée, car ces documents font un tour de toutes les techniques disponibles pour traiter les paralysies faciales, avec pour chacune les avantages et inconvénients. La méthode Labbé n’est qu’une méthode parmi d’autres.

Tristement, ce serait une des seules de l’artillerie lourde (à vocation réparatrice) qui me reste. Ayant été opéré il y a plus de 3 ans, les muscles du visage se sont atrophiés, probablement irréversiblement. Même si on remettait du courant dans les nerfs, la mobilité serait probablement perdue.

Finalement le rendez-vous avec le Dr Labbé aura lieu le 24 novembre.

Je suis étonné que sa secrétaire n’ait pas mentionné de documents, comme un dossier médical, à apporter pour informer le docteur de mes antécédents opératoires.
Même si le rendez-vous n’est pas à proprement parler pour préparer une opération, il me semble que les comptes rendus de rééducation pourraient être utiles, non ?

reporté a fin novembre.
en atendant, je vais poster la doc que j’ai pu rassembler

Damned, Le rendez-vous avec le Dr Labbé est reporté. Je dois dire que ça m’inquiète pas plus que ça, car d’avoir vu O. m’a déjà porté une sérieuse opinion.
Qu’attends-je de Labbé ? Ce qu’il peut faire de plus avec sa méthode évoluée, peut-être me donner les derniers développements sur le recul des opérés.

Quelle énergie ! Ce soir nous sommes allés rendre visite à O., patiente du Dr Van Wijck. O. a aussi souffert d’une paralysie faciale, différente de la mienne. Elle a eu ce qu’on appelle paralysie affrigorée. Le gars que j’avais rencontré au Mali avait eu pareil. Un coup de froid qui irrite le nerf et laisse le visage paralysé.
Cette femme donne plein d’espoir. C’est aussi une bonne commerciale pour la méthode du Dr Labbé&nbsp! Elle m’a très chaudement recommandé de sauter le pas.

Premières impressions lors de la rencontre : pas mal, mais pas aussi bien que ce à quoi je m’attendais.
Et puis, au cours de la conversation, on s’habitue, et l’image de la paralysie (rèmanente) disparaît, pour laisser place juste à une petite anomalie.

Prenons le bon côté des choses. Je suis déjà en phase de réajustement des attentes. Non, ça ne résout pas tout. Non, on se retrouve pas « presque » comme avant. Mais on s’améliore. Au lieu d’avoir tout le côté figé et pendant, on s’en sort avec une bouche un peu tordue.
Alors déception quand même, mais la déception du fol espoir.

Examen clinique. Des cicatrices, on en voit, un peu dans le pli naso-machin… Sur le crâne on ne voit rien, car c’est dans les cheveux. D’après elle, au dessus des oreilles. Sensation, rien à signaler. On se retrouve apparemment comme avant, juste avec un muscle délocalisé et plus exploité !
Ah oui, nouvelle information, le déplacement de ce muscle occasionne une fossette sur la tempe, comme un creux qui accentue celui déjà existant sur la tempe, entre le sourcil et le haut de l’oreille. Apparemment il serait possible de le combler. A voir.

Autre question : une des raisons pour laquelle j’envisage cette opération, c’est pour essayer de soulager cette douleur des muscles ankilosés. Douleur sourde et tenace, qui imprègne tout le côté, y compris jusque dans la bouche. Comme je disais à un moment. j’ai l’impression que mon dentiste habite dans ma bouche.
Ça me fait serrer les dents et les grincer, pour savoir si je les ai toujours. Très mauvais, ça.
Malheureusement je ne pense pas que l’opération n’y change quoi que ce soit.

Il faut voir. O a été opérée en Janvier. Il lui reste à faire de la rééducation jusqu’en Février. Elle affirme qu’elle sent le muscle tirer, qu’elle le « sent », qu’elle peut le tirer déjà, avec le formidable espoir de contrôler la commissure de la bouche et l’ouvrir pour sourire. Il faudrait que je la revoie après. Attendre encore. Attendre? ou décider ?
non, je déciderai cette année. Je vois le docteur Labbé, et je prends une décision. Pourquoi attendre plus ?

Malgré les touchants conseils du fond du coeur prodigués par O., je tente de ne pas m’enflammer. Comme le faisait judicieusement remarquer B., O. n’a pas eu à entrer en « bonne santé » à l’hôpital pour connaître une opération destinée à sauver la vie mais laissant dans un état imprévisible au départ. Elle n’a pas hésité. Elle n’était pas bien, le résultat ne pouvait être que positif.
Ayant déjà eu une opération lourde, je suis moins enclin à m’enflammer à l’idée de repasser sur le billard, avec les risques que ça comporte. Même si l’hospitalisation ne dure que 3 jours.

C’est bien de pouvoir parler à quelqu’un qui a eu la mème chose que vous. J’ai été sot de ne pas prendre contact avec les gens de l’ABFNA. O. a soulignés les implications sociales de la paralysie, celle que je commence à percevoir. Oui, je suis un peu renfermé, je vieillis un peu, mais je n’ai jamais eu de mal à faire des contacts, alors que c’est désormais de plus en plus dur. Je ne veux pas avoir d’espoir fou, que tous mes problèmes relationnels vont se résoudre d’un coup de baguette magique après cette opération, mais je ne veux pas non plus évacuer le rôle de la paralysie dans mon déficit de relations sociales.