Le blog d’Hypocondrio

Bon. Je les ai mises aujourd’hui, depuis ce matin.
J’arrive à isoler les problèmes avec ces nouveaux verres, ça me permet de relativiser.

Plus de maux de tête ni de vertiges. Je me suis plus fait aux prismes, l’opticien avait raison.
Au moins ça corrige la diplopie (Tiens, Chirac a la même chose).
Par contre la vision de près (sur ordinateur) est moins bonne, quoi que meilleure qu’hier.

A règler : ce halo autour des zones de contraste, une plus forte correction pour la myopie.
Il faudra vraisemblablement refaire les verres, j’espère ne pas avoir un échange standard et obtenir vite une nouvelle ordonnance.

Mise à jour: Ah, et j’oubliais, les montures sont vraiment confortables et bien ajustées. Poids total des lunettes : 20 grammes contre 26 grammes aux anciennes avec verre minéral. On peut faire plus léger mais c’est acceptable.

Second passage chez l’opticien après le travail. Décidemment, bonne prise en charge. On sait pourquoi on paye.
Il constate qu’effectivement ce halo près des zones de contraste semble étrange, et s’engage à contacter le fabricant des verres dès lundi.
De mon côté, j’accepte le fait que je dois essayer sur le plus long terme, et je me laisse le week-end pour ré-évaluer mon appréciation.

Opération subsidaire, lundi matin à la première heure je contacte l’hôpital pour obtenir un autre rendez-vous pour refaire l’ordonnance avec 1,75 de correction pour la myopie. Il y a des chances que si on devait refaire les verres avec prisme, on puisse embarquer cette modification.

Je songe aussi à demander une ordonnance sans prisme, au cas où je me déciderais à renoncer au prisme incorporé. Auquel cas je continuerai avec les prismes externes.

Cauchemar. Je viens de recevoir les nouvelles lunettes avec prisme, il y quelques minutes, et les premières impressions ne sont pas bonnes du tout.
La monture est bonne, le technicien s’est appliqué à l’ajustage, mais c’est dans le verre que ça pêche.

Elles corrigent la diplopie, c’est sûr. Mais sur les inscriptions, affiches ou caractères imprimés, je vois une sorte d’ombre jaune sur le côté des caractères. Avec aussi l’impression que tout tangue autour de moi quand je tourne la tête.

Le pire : de près, pour lire sur ordinateur, j’y vois moins bien que sans lunettes (voire carrément mal) à moins de me concentrer.
Et mauvaise surprise supplémentaire, de loin aussi, car je me suis aperçu que la prescription mentionne une correction de 1 (pour la myopie – je connais pas bien les termes techniques), alors que mes lunettes précédentes étaient au moins à 1,75. Plus possible de déchiffrer les inscriptions à distance.

Remarque surprenante de l’opticien, après multiples vérifications de conformité à la prescription : « ne les portez pas tout de suite, mettez les ce soir chez vous »
Autre affirmation : « il faut les porter deux ou trois jours pour s’habituer ».

J’y retourne ce soir, car ils ont oublié de me donner mon étui rigide.

J’ai contacté Allergan pour savoir comment se procurer Celluvisc en Belgique. En laissant un message sur leur site français, j’ai été recontacté aujourd’hui par leur représentant commercial en Belgique. Pas mal efficace, j’ai ma réponse en une semaine (en comptant le long weekend).

En Belgique, pas de Celluvisc, mais Cellumed (avec conservateur). Aussi disponible : Cellufresh, en unidose mais avec moindre dosage.
Pourquoi ? je ne sais pas ! Mystère des stratégies commerciales.

J’ai laissé passer les derniers jours plus calmement, après ce quelques semaines d’hyperactivité sur le front des recherches et actions. J’ai été occupé à d’autres choses plus amusantes.

Seule action de la semaine, j’ai commandé les lunettes. Il y avait des contraintes sur les montures, dûes au prisme, qui fait que les verres seront plus épais à l’extérieur qu’à l’intérieur.

Les verres sont vraiment hors de prix et le remboursement est symbolique, même avec une assurance complémentaire privée. Bodart, rue Royale à Bruxelles ont quand même l’air d’opticiens très sérieux, et j’ai été bien conseillé là bas.

Je prépare maintenant le voyage à Caen pour aller voir le Dr Labbé.

Lors du dernier séjour en France, ma famille m’a récupéré une boîte de Celluvisc, aussi en unidose sans conservateur, produit trouvé encore par Keratos. Je le teste en ce moment.

Bien que plus liquide que le Vidisic, il semble quand même bien tenir si je passe la journée à l’intérieur. Pas de sensation de gêne dans l’oeil comme ça m’arrive souvent avec le Vidisic. J’ai aussi compris qu’il ne me réussissait pas d’alterner les deux dans la même journée.

L’anvantage, c’est qu’il est beaucoup moins cher (3.80 € pour 30 doses, au lieu de env. 20 € pour 60 doses pour Vidisic), et chaque dose contient moins de produit (0.4 ml contre 0.6) – j’ai donc l’impression de moins en gaspiller !

L’inconvénient, c’est que je l’ai pas encore trouvé en Belgique, et que je vais donc devoir contacter Allergan aux Pays-Bas pour savoir comment m’en procurer si je décide de continuer avec ce produit.

Visite du Dr Born au CHR Citadelle de Liège aujourd’hui. Contraste avec les cliniques Saint-Luc, car peu de personnel administratif, et pas de filtre d’un ou deux assistants avant de voir le Grand Docteur. Prise directe avec le Docteur qui appelle lui même les patients dans la salle d’attente.

Après examen rapide de mon dossier, des IRM et quelques tests physiques, la nouvelle tombe : cette opération d’anastomose hypoglosso-faciale n’est pas pour moi. Ironie, ma paralysie ayant « en partie » récupéré au niveau de l’oeil et de la bouche, l’opération qui trancherait le nerf facial annulerait ces quelques bénéfices d’une récupération naturelle.
Conclusion : le jeu n’en vaut pas la chandelle, et mieux vaut tenter des actions locales, telles que la transposition du temporal, et le Docteur de me renvoyer vers le service de chirurgie plastique de l’UCL, donc le Dr Van Wijck. Retour à la case départ.

Signalons au passage que le Dr Born opére aussi des neurinomes de l’acoustique, mais selon une méthode différentes du Dr Gersdorff. Il utilise en effet la voie rétro-sigmoïde, au lieu de la voie trans-labyrinthique qu’on a utilisé pour moi. Je reviendrai sur ce sujet dans un billet ultérieur, pour aider à comprendre et à décider.

Facial Paralysis: Rehabilitation Techniques
Par Mark May, Barry M. Schaitkin
ISBN 3131322411
EUR 99,00 (en fait on peut l’avoir à un peu moins cher ailleurs)

Une mine d’informations absolument indispensable pour qui est atteint de paralysie faciale, et qui peut lire l’anglais. Un bon tour d’horizon des techniques offertes, depuis la réparation du nerf facial, les greffes de nerf, les transferts de muscle, et les techniques additionnelles pour l’oeil et le nez. Le tout agrémenté de très nombreux schémas, photos et statistiques.

Sommaire : Perspective in Facial Reanimation/ Nerve Repair/ Nerve Substitution Techniques: XII-VII Hook-Up, XII-VII Jump Graft, and Cross-Face Graft/ Muscle Transposition Techniques: Temporalis, Masseter, and Digastric/ Free Muscle Transfers for Facial Paralysis/ Eye Reanimation Techniques/ Regional Reanimation: Nose and Mouth/ Reanimation: Dual Systems by Combining Procedures/ Enhancing Facial Appearance with Cosmetic Camouflage

Commentaire personnel : bien que l’édition soit récente, il est probable que le contenu date un peu. Il faut donc consulter pour connaître les développements des dernières techniques.
On ne parle pas de la méthode Labbé, par exemple, mais de la transposition du temporal classique (avec le muscle non pas étiré mais retourné et glissé sous la peau). Les photos des patients ne donnent pas vraiment envie d’essayer.

Rendons hommage et remercions tous les patients qui au cours de l’histoire des techniques de réparation de la paralysie faciale, ont pris le risque de permettre aux chercheurs d’innover, d’essayer et ainsi d’éliminer des voies sans issue, qui nous permet aujourd’hui d’avoir à notre disposition un éventail de techniques.
Ce domaine est toujours en évolution. N’oublions pas que nous sommes tous un peu des cobayes de la science.

Voila ce qui va m’occuper les prochains jours

• Récupérer mon dossier aux cliniques Saint-Luc. Manquent plus que les IRM, que j’aurai demain
• Préparer des questions pour la visite du Dr Born
• Chercher plus d’infos sur les techniques de nerve grafting. Nous avons reçu un livre d’une importance majeure pour qui est dans mon cas. J’y consacrerai un billet très bientôt
• Aller commander ces nouvelles lunettes avec prisme intégré
• Préparer un témoignage pour envoyer sur Keratos. Moindre priorité pour l’instant je dois admettre, mais je tiens à le faire

C’était rendez-vous ophtalmo aujourd’hui. Je ne suis pas déçu.
Après plusieurs mois à tester un prisme pour corriger la diplopie (vue double) sur le verre gauche, je récupére une ordonnance pour de nouvelles lunettes, avec prisme incorporé.
Cette fois je prendrai des verres en plastique, qui rayent, mais qui sont plus légers, cela rendra leur port plus confortable.

Ca tombe bien, comme je viens aussi de trouver une solution pour l’hydratation de l’oeil sec (grâce à un complément d’infos sur Kératos), cela va améliorer ma vision de l’oeil gauche. Moins de pommade grasse, vision plus nette. Je pourrais donc bien profiter de ces nouveaux verres.

Pour info je carbure désormais au Vidisic Unidose (19.80 € la boîte de 60 doses, soit 33 centimes la dose). Il m’en faut 3 ou 4 par jour (voire plus, ça dépend). Moins cher qu’une dépendance à la cigarette, non ? Le plus dur est d’accepter l’idée qu’on en jette en fait au moins la moitié (la dose entamée ne doit pas être conservée).

J’en profite pour dire tout le bien que je pense du service ophtalmologie des cliniques Saint Luc de Bruxelles, et en particulier de l’équipe du Dr Boschi. Cordiaux, ils expliquent tout, et proposent des solutions, sans pousser à l’intervention chirurgicale.