Le blog d’Hypocondrio

Après avoir complétement désenflé, l’oeil a vraiment l’air bien. Le résultat est plus que satisfaisant.
Pour rappel, j’ai opté pour l’allongement du releveur de la paupière supérieure, en lieu et place du poids en or, avec en complément une blépharorraphie externe (un point pour fermer légèrement l’oeil en externe)

Fonctionnellement, c’est quasiment identique. L’oeil ferme un peu moins presque complètement, mais cela fait peu de différence, car comme avec le poids j’en suis réduit à utiliser du gel ophtalmique très gras qui brouille la vue.
Au niveau confort, c’est le jour et la nuit. Le poids devenait vraiment très inconfortable, sollicitant le muscle releveur en permanence. Maintenant, plus de contractures et douleurs sur la paupière.
Esthétiquement, c’est la quasi symétrie, et la forme de la paupière supérieure est redevenue harmonieuse et naturelle, le clignement est meilleur.

La blépharorraphie est un plus indéniable, car mon oeil est un peu mieux protégé, et la paupière inférieure est plaquée contre l’oeil. Ce qui signifie que non seulement je dois mettre moins de gel qu’avant, mais aussi que mes chances de ne plus devoir utiliser de gel du tout seront plus grandes en cas de récupération supplémentaire grâce à la greffe nerveuse.

8 semaines, je me disais que c’était un bon moment pour faire un premier point. Je ne suis plus tout enflé, et la rééducation est encore longue, c’est donc juste un état intermédiaire, appelé à évoluer. Aujourd’hui, les effets de l’allongement du temporal sur mon visage.

La cicatrice du pli naso-génien est bien refermée, et assouplie grâce aux massages externes et depuis l’intérieur de la bouche. Reste qu’elle forme une fossette non naturelle, un pli, un creux bien visible alors que le côté sain en est dépourvu.
J’avais déjà écrit que la symétrie statique était retrouvée au niveau de la bouche. Je n’arrive plus à bien la fermer du côté réanimé, et je bave plus qu’avant.
En dynamique la rééducation commence à produire ses effets, avec une contraction qui relève un peu le coin réanimé, donnant une amorce de sourire. Par contre j’ai un peu l’impression que le muscle actionné renforce le creux du pli et ne va pas assez en latéral.
Je ne sens presque plus les lourdeurs sur la joue. Je n’ai aucun problème pour manger.

La fosse temporale que je craignais est bien là, mais pas aussi prononcée que prévue. Peut-être accentuée par ce qui me semble être un renflement au niveau de l’arcade zygomatique (porter les lunettes marque la peau), mais ça pourrait être aussi pas encore désenflé (Mise à jour 5 sept: ça s’améliore). Sinon, c’est pas très esthétique.

La greffe de nerf du côté sain a eu un effet imprévu. Une cicatrice le long de l’oreille (devant, qui rentre un peu dans le pavillon), jusqu’à la base du lobe, et une zone un peu dure et insensible - mais plane - à l’endroit de la greffe (Mise à jour 5 sept: ça s’améliore sensiblement). Difficile à décrire, je ferais mieux de trouver un schéma ou poster une photo.

Avec ma nouvelle tête, les relations avec les autres deviennent plus faciles. On dirait que mon mini-sourire un peu crispé façon “contraction du temporal” arrive déjà à vaincre l’effet boomerang ! Sourire vraiment mini, car devant la glace, ça réussit juste à relever imperceptiblement le coin de la bouche. Pas de quoi se relever la nuit.

Mais quand même, la confiance en soi s’en trouve renforcée. Plusieurs expériences de contacts réussis avec des inconnus dans la rue ce weekend m’ont fait clairement sentir ce changement.
Aujourd’hui j’ai même vaincu ma timidité pour aborder un personnage dont j’avais pris une photographie pour lui demander son assentiment. Sur le coup, je gagne un bon cliché, et l’envie de continuer à faire des portraits d’inconnus.

Cela m’encourage aussi à persevérer dans les exercices de rééducation, dont les résultats ne se manifestent pas de manière criante pour l’instant !

Ca passe vite, et cela fait trop longtemps que je n’ai rien écrit.
Depuis une dizaine de jours, c’est-à-dire 3 semaines après l’intervention, ont commencé les séances de rééducation du temporal.

Au programme de cette première phase : redonner de la force au muscle, et prendre conscience de sa nouvelle fonction dans les mouvements du visage.
3 séries de mouvements - correspondant aux fonctions du temporal : serrer les dents, décaler la mâchoire vers la gauche, reculer la mâchoire vers l’arrière - à faire plusieurs fois, devant le miroir de préférence, en palpant la tempe pour sentir le mouvement, etc… Ceci 4 à 5 fois par jour. Maintenant je dois aussi mâcher du chewing-gum - c’est thérapeutique, hein !

Comme on me l’avait annoncé, la rééducation va être longue, voire ingrate.
Dans les phases suivantes, on s’attaquera à la partie plus difficile, faire en sorte d’effectuer le même mouvement sans mouvement mandibulaire, puis encore plus fort, à associer ce mouvement au sourire.

J’ai déjà l’impression de pouvoir bouger le temporal sans mouvement de la mâchoire. Il paraît qu’on a tous un mouvement de prédilection. Pour moi c’est de reculer la mâchoire qui donne le plus d’effet.
Parfois, j’ai l’impression que pas grand chose ne bouge, dans aucun des mouvements sauf le recul, mais ça revient vite, il faut juste bien faire les exercices souvent.

Et puis surtout je commence (déjà? est-ce possible ?) à faire des petits sourires volontaires, forcés, de très faible amplitude, mais je sens l’amorce de mouvement coordonné… Une idée du chemin à parcourir.

Ah, il faut aussi assouplir la cicatrice du pli naso-génien. Des mouvements de massage à l’intérieur de la bouche - avec la langue - et aussi à l’extérieur. Sans frotter, plus dans un mouvement de pétrissage. La cicatrice se présente déjà mieux.

J’ai finalement, presque au dernier moment, opté pour la greffe de nerf, après maintes explications patientes fournies par le Docteur. Un saut dans l’inconnu, mais voici mes raisons :

- La taille de la zone du pied insensibilisée serait beaucoup moins grande que ce que je croyais.
- La rééducation du temporal fait merveille, mais comme je m’en aperçois pour l’équilibre, le cerveau ne désapprend pas complétement - on n’efface pas facilement X années de connexions des neurones !
En cas de fatigue ou de circonstances imprévues, il peut ne pas réagir aussi instantanément selon sa nouvelle fonction. Avoir le temporal branché sur le nerf facial côté sain donnera une réaction un rien plus automatique.
- un espoir significatif d’amélioration de la zone oculaire après la repousse. Tonus, plus de vie autour de l’oeil.
- Le nerf sural est un peu une pièce de rechange utilisée en cas de coup dur par les médecins. C’est le premier récolté si on doit réparer un bras ou une main. Ne pas utiliser la “roue de secours”, c’est un peu comme si on n’en avait pas. Je sais, c’est un peu tarabiscoté comme raisonnement, mais j’étais réticent à l’idée de diminuer une partie du corps complètement saine.

Je ne trouve rien de mieux à dire que l’insensibilité n’est pas gênante, même si ce commentaire ne m’avait pas aidé avant quand je l’avais lu sur certains forums.
Pour être plus clair, disons que ce n’est pas une insensibilité totale, juste une sérieuse diminution, qui apparemment sera compensée avec le temps (j’essaierai de faire une photo un de ces jours). J’avais peur de “sentir” (en quelque sorte) cela en permanence, en mettant ou portant les chaussures. Ce n’est pas le cas.

Après 15 jours, je n’ai toujours aucune raison de regretter mon choix. Ce qui ne servirait de toute façon à rien.

Phénoménal, tout le monde le remarque : depuis l’opération, ma voix a changé.
Elle est redevenue comme avant la paralysie faciale. Quelle surprise, et quel plaisir quand votre famille, vos amis, vous disent au téléphone “On te retrouve” !

Le fait de re-symétriser la bouche, de redonner du tonus dans la joue, a eu des conséquences. L’acoustique de la bouche s’en ressent, et le son de ma voix en bénéficie, moins grave, moins profonde, plus audible !
L’élocution est aussi bien meilleure, particulièrement sur les “p” et les “b”. Du coup, je soulage tous ceux qui avaient auparavant du mal à me comprendre quand je parlais, sans jamais avoir osé me le dire - par pudeur.

Ce premier effet immédiat, mécanique, de l’opération donne la motivation d’aller plus loin, et permet déjà de d’accepter ce nouveau changement d’image personnelle, d’accepter les petits tracas de la récupération et cicatrisation.

Rien que pour ça, ça valait déjà le coup.

J’ai un peu traîné pour écrire ce billet, ne sachant pas trop comment m’y prendre.

Mais voilà, c’est fait, l’opération s’est bien passée, bien qu’un peu plus longue que prévue (8h en tout). J’ai finalement, presque au dernier moment, opté pour la greffe de nerf - rallongeant aussi le temps opératoire. Je reviendrai sur ce choix dans un billet séparé.

Je vais bien, bien que toujours bien gonflé, un oeil en cocard, des zones jaunes sur le visage et le cou, la tête très enflée - au début je ne pouvais pas enfiler de T-shirt !
Sorti samedi de l’hôpital, on m’a enlevé les points sur la paupière supérieure lundi. Pendant encore quelques jours, régime petits-pots pour bébé et purées de légumes !

Quelques effets positifs de l’allongement du temporal se font déjà sentir. Sensation agréable de sentir de nouveau la vie sur le côté gauche du visage. J’ai aussi que bien que n’étant pas complétement dégonflé et cicatrisé, l’oeil est déjà bien plus confortable qu’avec le poids en or.
Malgré quelques inquiétudes au début, l’opération de la jambe - pour la prise du nerf sural - ne me pose déjà plus de soucis. La cicatrisation suit son cours, et je peux marcher, porter des chaussures normalement.

Sur la page suivante, on verra une chronologie des derniers jours, avec quelques photos.

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Voilà, nous sommes presque prêts à partir. Ce soir, rendez-vous à 16h30 à l’hôpital pour l’admission.
Visite du Dr Labbé pour marquer les dessins des incisions sur mon visage, rencontre avec les autres médecins assistant à l’opération seront au programme.

Comme je n’ai pas réussi à me décider sur la greffe de nerf, je répondrai probablement par la négative quand on me posera la question. Je ne dois pas avoir suffisamment envie de ce traitement supplémentaire.
En effet, c’est ce genre de raisonnement qui a emporté ma décision - et accessoirement m’a permis de passer une bonne nuit !
Je ne me pose pas de question sur l’opération de myoplastie. Globalement le bilan sera positif, même si j’ai conscience des désagréments (comme renoncer à ma coupe de cheveux traditionnellement ultra-courte).

Prochain billet dans quelques jours. L’objectif maintenant est de trouver une solution pour regarder le match de l’Italie ce soir

Alors que je suis encore tourmenté par la décision sur la greffe de nerf, cette semaine a été l’objet d’une poussée de stress à propos de la couverture de l’opération par la sécurité sociale.

Explications : résident belge, sous le régime de l’assurance maladie belge (couramment appelée la “mutuelle”), celle-ci me demande de monter un dossier pour obtenir un formulaire E112 car l’opération a lieu à l’étranger.
Pour cela, j’ai besoin d’une attestation d’un spécialiste belge indiquant que l’opération n’est pas possible en Belgique.

Je demande au médecin qui m’avait envoyé vers le Dr Labbé, à l’époque où je m’étais renseigné et où il y avait encore peu d’opérations de myoplastie en Belgique, et aucune avec greffe de nerf.
Impossible ! Depuis que j’ai entamé mes démarches avec le Dr Labbé, ces braves médecins des cliniques Saint-Luc se sont formés aux techniques avancées promues par Labbé, pour que les patients belges puissent eux aussi en bénéficier.

Du coup, l’opération qui n’était pas possible au moment d’entamer mes démarches est devenu possible, et donc le médecin refuse l’attestation, la mutuelle refuse la couverture. Bingo.

Je devrais donc tout annuler et recommencer ici, mettant mes espoirs au réfrigérateur (et embarrasser le Dr Labbé au passage).

C’est donc tout le scandale de cette machinerie administrative infâme : je ne serai donc pas couvert par la mutuelle pour cette opération dont le montant a été estimé à 5000 euros.

En cherchant des informations sur le Net, je réalise la stupidité de cette formalité demandant une autorisation préalable avec cette condition inique. Après tout, on est en Europe, je ne vois pas pourquoi je ne pourrais pas choisir le lieu où je me fais soigner.
Si j’avais eu une entreprise à ouvrir ou de l’argent à placer, je n’aurais eu aucun problème pour choisir le pays de mon investissement. Mais pas pour me faire soigner. Et certains en sont encore à s’étonner que les français aient rejeté le traité de constitution de l’UE.

Il y a déjà eu un cas similaire, et les patients on porté l’affaire devant la cour de justice européenne. Cela a un peu fait bouger les choses, mais pas assez. Il n’est pas dit que je ne reprenne pas le flambeau.

Ce nouveau rendez-vous au CHU de Caen avec le Dr Labbé a encore apporté son lot d’informations.
Nous avons beaucoup parlé de la zone orbiculaire (autour de l’oeil). Je ne serais pas contre le remplacement de la plaque d’or, un peu inesthétique et qui ne cesse de se déplacer rompant l’harmonie de l’arrondi de la paupière supérieure.

Donc on a rajouté au programme l’allongement du releveur. Heureusement que j’avais fait quelques photos avant la pose de la plaque d’or, cela devrait permettre au Dr de mesurer l’ampleur de la rétraction.
J’en profite pour souligner l’intérêt de faire des photos avant et après chaque intervention, même si c’est pas forcément agréable, pour pouvoir bien mesurer le changement et pouvoir renseigner le corps médical !

Je m’étais décidé pour la greffe de nerf, même on m’avise que bien sûr, je peux encore changer d’avis jusqu’au dernier moment. Mais maintenant il est aussi question d’utiliser un bout de ce nerf sural prélevé sur la jambe pour neurotiser la zone orbiculaire.

Entre la blépharorraphie externe, l’allongement du releveur, et un petit bonus nerveux,voilà donc plein d’espoir pour corriger mon plus gros problème fonctionnel, à savoir cet oeil qui ne ferme pas et pour lequel j’ai tant de mal à trouver des larmes artificielles supportables.

Avec ces considérations
- cela ne redeviendra pas comme avant. J’aurai probablement encore besoin de larmes artificielles, mais peut-être moins
- cela ne se fera pas en un jour. Patience.