Effets de la toxine botulique – On the botulic toxin effects

Publié le 16 novembre 2006

Un billet rapide pour une remarque sur les effets de la toxine botulique. Aucun effet secondaire noté, le muscle injecté ne se contracte plus après environ 24-48h.
J’ai eu deux zones injectées, du côté sain bien sûr : le front et sous la lèvre inférieure.
Aujourd’hui, après une semaine, le front reste bien plat et lisse quand je contracte, même si l’arcade sourcilière est toujours mobile.
Par contre, je ne distingue rien de changé au niveau de la lèvre inférieure. Faudra que je demande une explication au Docteur.

A quick note to report on the effects of the botulic toxin. No noticed side-effect, and the toxin’s effects are seen after 24-48h.
I had injections in two areas, on the healthy side of course: on the forehead and under the lower lip.
After a week, contractions of the forehead give almost no line or wrinkle, eyebrow still moves.
On the other hand, I don’t see any change under the lips. I’ll have to ask what it’s about exactly.

Visite au Dr Labbé – visiting Dr Labbé

Publié le 11 novembre 2006

J’étais en visite à Caen cette semaine pour mon rendez-vous semestriel avec le Docteur Labbé. Je voulais lui parler de ce qui me gênait encore, et je devais aussi recevoir ma dose de toxine botulique.

Le Dr Labbé remarque immédiatement le creux très prononcé du sillon nasogénien ainsi que le creux sur la tempe – bon, il avait été averti par L. Pitance, donc c’était pas une surprise totale.

Après les injections, nous discutons des possibilités pour remédier à ces petits inconvénients.

Une possible intervention correctrice sur la cicatrice nasogénienne, qui pourrait se faire en janvier ou février. Ce serait sous anesthésie locale en hospitalisation de jour.

Il me reparle aussi d’électro-stimulation du temporal. On se souviendra peut-être des vieilles pub de l’ancienne danseuse de revue pour se muscler les abdos sans rien faire devant la télé. Cette technique appliquée au temporal a été développée par un médecin chilien.
Avec l’électro stimulation, pas question de stimuler les muscles faciaux, à cause des risques de récupération non harmonieuse, mais juste le temporal pour l’aider à se muscler encore plus et donner de l’amplitude au sourire. Par la même occasion, on développe la plasticité du cerveau en associant l’impulsion avec un sourire des deux côtés.
Avec aussi la possibilité que le temporal- champion de la gonflette – prenne un peu de volume pour combler le creux de la tempe. Sinon une petite injection de graisse devrait faire l’affaire.
Je vais recevoir les coordonnées d’un orthophoniste de Paris, qui a trouvé un de ces appareils pour un prix abordable (j’ai entendu dire de l’ordre de 150 euros).

Prochaine étape, je dois décider d’une date pour l’intervention.

En fin de rendez-vous, nous avons fait des photos montrant avant/après l’intervention pour retirer le poids en or et allonger le releveur, et j’ai donné mon accord pour au Dr pour les publier dans un article ou utiliser en conférence les photos, ce qu’il a en effet en vue.

This week was my bi-yearly appointment with Dr Labbé. I wanted to report the little glitches on my face and receive my dose of botulic toxin. Dr Labbé notices immediately the deep line of the scar and the « hole » on my temple. After my toxin injections he exposes the potential solutions.

The deep line could be corrected by a minor local surgery.
Then, Dr Labbé mentions the electro-stimulation technique. Its goal is not to muscle the existing facial muscles, but to develop the temporalis muscle further in order to increase strength and amplitude, as well as develop brain plasticity. It was experimented with success by a Chilian therapist.

A side effect of the muscle development could be to fill the temple hole, otherwise some of my own fat could get locally injected in this purpose. A therapist from Paris seems to know where to find these devices at an affordable price.

I have yet to decide on the date for the correction surgery.

Ca bouge – some movements

Publié le 10 septembre 2006

Je n’écris plus souvent sur la rééducation, mais ça avance.

Le mouvement n’est plus imperceptible, même s’il ne bat pas des records, on peut sans aucun doute distinguer la position « au repos » de la position « sourire ». Même encore plus fort, on peut noter une certaine finesse dans le mouvement, qui n’est pas juste ‘au repos’ ou à fond », mais a des nuances.
Effets aussi marquant, je commence à isoler le mouvement du temporal, et le contrôler presque indépendamment de la mâchoire. Mon mouvement de prédilection semble bien être la rétro-pulsion, car si j’essaie de contrer les autres mouvements (comme ouvrir la bouche), la contraction est toujours là, mais si j’essaie d’avancer la mâchoire, plus de mouvement.

Le but des exercices est toujours de muscler le temporal, lui faire prendre plus d’amplitude. Mais on commence aussi à jouer sur les automatismes. Je dois par exemple m’appliquer à contracter quand je salue en souriant les personnes que je rencontre, tout en faisant attention de garder la symétrie, c’est à dire de ne pas trop sourire du côté sain.
Et la répétition est importante. En effet, le matin est toujours difficile, les exercices se font moins facilement.
Par contre en fin d’après midi, j’ai besoin de moins « penser » au mouvement, il vient plus naturellement, jusqu’au moment où je sens le muscle fatiguer un peu et moins réagir.
A propos de sensation, je constate une évolution. Au début, je sentais littéralement le muscle bouger dans la joue et à la commissure, et je n’avais pas besoin de me l’imaginer. Puis, je me suis habitué à cette sensation et ai commencé a moins la percevoir. Désormais, la nouveauté est que je sens des tiraillements sur les autres zones du visage (comme autour du nez ou sur la joue). Comme des muscles qui se réveillent d’un long engourdissement.
Le plus dur est d’être assidu aux exercices alors que la progression est assez lente. J’ai une technique, j’y reviendrai.

It’s been a while I didn’t give any news on the rehab, but there is some progress.

Movement is now visible, though not spectacular, and there is a clear difference between « at rest » and « contracted ». Better, there can be nuances in between. My predilection movement is still push the jaw back. I infered that from tests where I try to go against the movement and look if the contraction still occurs. I also increasingly manage to action the muscle without actually seeing the jaw move.

The goal of the exercises is still to give the muscle a work out, and also now to work on automatisms, which becomes easier as the day goes by, until the muscle gets tired. Now, I also have new feelings, like other parts of the face (like around the nose) felling pulled up, kind of a wake up. I have now to try to force the contraction in while saying hello to people, making sure I produce some kind of smile. I must keep the symetry and not smile to much on the healthy side.

A very difficult aspect is to consistently keep doing the exercises, whereas progression is slow. I have tricks I’ll mention later.

Petit bilan 2: l’oeil – report 2: the eye

Publié le 27 août 2006

Après avoir complétement désenflé, l’oeil a vraiment l’air bien. Le résultat est plus que satisfaisant.
Pour rappel, j’ai opté pour l’allongement du releveur de la paupière supérieure, en lieu et place du poids en or, avec en complément une blépharorraphie externe (un point pour fermer légèrement l’oeil en externe)

Fonctionnellement, c’est quasiment identique. L’oeil ferme un peu moins presque complètement, mais cela fait peu de différence, car comme avec le poids j’en suis réduit à utiliser du gel ophtalmique très gras qui brouille la vue.
Au niveau confort, c’est le jour et la nuit. Le poids devenait vraiment très inconfortable, sollicitant le muscle releveur en permanence. Maintenant, plus de contractures et douleurs sur la paupière.
Esthétiquement, c’est la quasi symétrie, et la forme de la paupière supérieure est redevenue harmonieuse et naturelle, le clignement est meilleur.

La blépharorraphie est un plus indéniable, car mon oeil est un peu mieux protégé, et la paupière inférieure est plaquée contre l’oeil. Ce qui signifie que non seulement je dois mettre moins de gel qu’avant, mais aussi que mes chances de ne plus devoir utiliser de gel du tout seront plus grandes en cas de récupération supplémentaire grâce à la greffe nerveuse.

The eye looks good now. As a reminder, I had the gold weight removed from the upper eyelid for lengthening the raising muscle instead, combined with an external blepharorraphy.

From a functional perspective, it’s quite equivalent. The eye still doesn’t almost fully closes, but it’s not a big difference, as I still have to put heavy thick eyegel.
Comfortwise, it’s sooo much better, the gold weight was really getting heavy and painful on the ever-strained raising muscle. No more pain now.
Esthetically, it’s very nice, like a normal eye with an harmonious shape, blinking almost normally.
The blepharorraphy also brings some improvements, as the lower eyelid is now place firmly against the eye. This increases the chances of completely ditching the eyegel after the possible recovery due to the nerve graft.

Petit bilan après 8 semaines : le visage
after 8 weeks: the face

Publié le 8 août 2006

8 semaines, je me disais que c’était un bon moment pour faire un premier point. Je ne suis plus tout enflé, et la rééducation est encore longue, c’est donc juste un état intermédiaire, appelé à évoluer. Aujourd’hui, les effets de l’allongement du temporal sur mon visage.

La cicatrice du pli naso-génien est bien refermée, et assouplie grâce aux massages externes et depuis l’intérieur de la bouche. Reste qu’elle forme une fossette non naturelle, un pli, un creux bien visible alors que le côté sain en est dépourvu.
J’avais déjà écrit que la symétrie statique était retrouvée au niveau de la bouche. Je n’arrive plus à bien la fermer du côté réanimé, et je bave plus qu’avant.
En dynamique la rééducation commence à produire ses effets, avec une contraction qui relève un peu le coin réanimé, donnant une amorce de sourire. Par contre j’ai un peu l’impression que le muscle actionné renforce le creux du pli et ne va pas assez en latéral.
Je ne sens presque plus les lourdeurs sur la joue. Je n’ai aucun problème pour manger.

La fosse temporale que je craignais est bien là, mais pas aussi prononcée que prévue. Peut-être accentuée par ce qui me semble être un renflement au niveau de l’arcade zygomatique (porter les lunettes marque la peau), mais ça pourrait être aussi pas encore désenflé (Mise à jour 5 sept: ça s’améliore). Sinon, c’est pas très esthétique.

La greffe de nerf du côté sain a eu un effet imprévu. Une cicatrice le long de l’oreille (devant, qui rentre un peu dans le pavillon), jusqu’à la base du lobe, et une zone un peu dure et insensible – mais plane – à l’endroit de la greffe (Mise à jour 5 sept: ça s’améliore sensiblement). Difficile à décrire, je ferais mieux de trouver un schéma ou poster une photo.

8 weeks after surgery seems the right time for a short status. It’s still an intermediary status, as my condition will most certainly still evolve. Today let’s talk about my face.

The scar on the face is ok now, and softened with massages. However it forms an unnatural line that I don’t have on the other side. Static symetry of the mouth is back, but it doesn’t close as well as before, and drooling sometimes occurs.
Contracting the muscle begins to have an effect by obviously raising the mouth’s corner, giving hope for a smile. The contraction seems to emphasize the line rather that pulling sidewise.
No more pain on the chick, and no problem eating.

The feared temple fossa is here, less deep than expected. Although it maybe a contrast with the swelling out around the bone – I realize this as wearing glasses marks the skin (Update 5 sept: it’s getting better). Hopefully it’s temporary, otherwise that’s not very nice.
The nerve graft on the healthy side had some unexpected effect. Not only a long scar along the ear, but also an insensitive and hard but flat area at the location of the graft. Maybe it’ll wear out (update 5 sept: also getting better).

Retour de la confiance – Confidence is back

Publié le 23 juillet 2006

Avec ma nouvelle tête, les relations avec les autres deviennent plus faciles. On dirait que mon mini-sourire un peu crispé façon « contraction du temporal » arrive déjà à vaincre l’effet boomerang ! Sourire vraiment mini, car devant la glace, ça réussit juste à relever imperceptiblement le coin de la bouche. Pas de quoi se relever la nuit.

Mais quand même, la confiance en soi s’en trouve renforcée. Plusieurs expériences de contacts réussis avec des inconnus dans la rue ce weekend m’ont fait clairement sentir ce changement.
Aujourd’hui j’ai même vaincu ma timidité pour aborder un personnage dont j’avais pris une photographie pour lui demander son assentiment. Sur le coup, je gagne un bon cliché, et l’envie de continuer à faire des portraits d’inconnus.

Cela m’encourage aussi à persevérer dans les exercices de rééducation, dont les résultats ne se manifestent pas de manière criante pour l’instant !

Thanks to my new face, contacts with the others get easier. Seems like my mini constrained smile created by actioning the temporalis muscle overcomes the boomerang effect. A real mini smile, but nothing spectacular.

Anyway, self confidence is back. Several successful contacts with strangers on the streets clearly let me realize the change. Today, I even got a victory over my shyness by talking to a guy I just took a photo of (to ask for permission). A good shot, and the confidence to keep on portraiting street folks.

It also encourages me to keep on doing the rehab exercises, even though the results are still to come.

Début de la rééducation – Starting rehab

Publié le 17 juillet 2006

Ca passe vite, et cela fait trop longtemps que je n’ai rien écrit.
Depuis une dizaine de jours, c’est-à-dire 3 semaines après l’intervention, ont commencé les séances de rééducation du temporal.

Au programme de cette première phase : redonner de la force au muscle, et prendre conscience de sa nouvelle fonction dans les mouvements du visage.
3 séries de mouvements – correspondant aux fonctions du temporal : serrer les dents, décaler la mâchoire vers la gauche, reculer la mâchoire vers l’arrière – à faire plusieurs fois, devant le miroir de préférence, en palpant la tempe pour sentir le mouvement, etc… Ceci 4 à 5 fois par jour. Maintenant je dois aussi mâcher du chewing-gum – c’est thérapeutique, hein !

Comme on me l’avait annoncé, la rééducation va être longue, voire ingrate.
Dans les phases suivantes, on s’attaquera à la partie plus difficile, faire en sorte d’effectuer le même mouvement sans mouvement mandibulaire, puis encore plus fort, à associer ce mouvement au sourire.

J’ai déjà l’impression de pouvoir bouger le temporal sans mouvement de la mâchoire. Il paraît qu’on a tous un mouvement de prédilection. Pour moi c’est de reculer la mâchoire qui donne le plus d’effet.
Parfois, j’ai l’impression que pas grand chose ne bouge, dans aucun des mouvements sauf le recul, mais ça revient vite, il faut juste bien faire les exercices souvent.

Et puis surtout je commence (déjà? est-ce possible ?) à faire des petits sourires volontaires, forcés, de très faible amplitude, mais je sens l’amorce de mouvement coordonné… Une idée du chemin à parcourir.

Ah, il faut aussi assouplir la cicatrice du pli naso-génien. Des mouvements de massage à l’intérieur de la bouche – avec la langue – et aussi à l’extérieur. Sans frotter, plus dans un mouvement de pétrissage. La cicatrice se présente déjà mieux.

Long time nothing written, time flies.
Rehab started 10 days ago, 3 weeks after the operation.

In this first phase, the goal is to strengthen the temporalis muscle, and to get aware of the temporalis in its new function. 3 kinds of of moves of the jaw, to the back, to the left, and grit/bite. Several times in front of the mirror, the fingers on the temple to feel the contraction. 4 to 5 times a day, and chewing gum is also on the program.

As I had been told, rehab’s gonna be long and not always rewarding. In the next phases, we’ll try to move the temporalis without moving the jaw, and then associate this movement to the smile feeling.
I already have the impression I can move the temporalis without moving the jaw. I’ve been told everyone has a predilection move, it seems to be moving the jaw to the back for me. Sometimes I feel nothing moving, but it comes back quick, you just need to do the exercises often.
Some small voluntary smiles can be – already? – seen. Small amplitude and not natural, but gives an idea of the way to go.
Ah, I also need to soften the scar, by massaging it from inside the mouth, using the tongue, and outside, softly and gently. It’s already looking better.

Sur mon choix de la greffe de nerf – About my nerve graft decision

Publié le 30 juin 2006

J’ai finalement, presque au dernier moment, opté pour la greffe de nerf, après maintes explications patientes fournies par le Docteur. Un saut dans l’inconnu, mais voici mes raisons :

- La taille de la zone du pied insensibilisée serait beaucoup moins grande que ce que je croyais.
- La rééducation du temporal fait merveille, mais comme je m’en aperçois pour l’équilibre, le cerveau ne désapprend pas complétement – on n’efface pas facilement X années de connexions des neurones !
En cas de fatigue ou de circonstances imprévues, il peut ne pas réagir aussi instantanément selon sa nouvelle fonction. Avoir le temporal branché sur le nerf facial côté sain donnera une réaction un rien plus automatique.
- un espoir significatif d’amélioration de la zone oculaire après la repousse. Tonus, plus de vie autour de l’oeil.
- Le nerf sural est un peu une pièce de rechange utilisée en cas de coup dur par les médecins. C’est le premier récolté si on doit réparer un bras ou une main. Ne pas utiliser la « roue de secours », c’est un peu comme si on n’en avait pas. Je sais, c’est un peu tarabiscoté comme raisonnement, mais j’étais réticent à l’idée de diminuer une partie du corps complètement saine.

Je ne trouve rien de mieux à dire que l’insensibilité n’est pas gênante, même si ce commentaire ne m’avait pas aidé avant quand je l’avais lu sur certains forums.
Pour être plus clair, disons que ce n’est pas une insensibilité totale, juste une sérieuse diminution, qui apparemment sera compensée avec le temps (j’essaierai de faire une photo un de ces jours). J’avais peur de « sentir » (en quelque sorte) cela en permanence, en mettant ou portant les chaussures. Ce n’est pas le cas.

Après 15 jours, je n’ai toujours aucune raison de regretter mon choix. Ce qui ne servirait de toute façon à rien.

I eventually went for the nerve graft, at the last moment, after having received a wealth of explanations from the Dr. Here are my reasons:
- numbness area on the foot is smaller than I thought
- temporalis muscle rehab is good, but when you’re tired, it might not work that well. I realize this when I test my balance. Having another nerve should give an initial kick that can only help.
- hope for a significant improvement in the eye area
- the sural nerve is like a spare part commonly used by surgeons when they need to repair another part of your body. Not using it is like not having it. I know it’s a bit of a weird reasoning, but I was reluctant to impact an healthy part of my body.

Nothing more to say than numbness is not really a problem, even though this kind of comment hadn’t helped me much when I read it over the forums.
To make things clear, it’s not a complete insensitivity, it’s just drastically reduced. I was afraid to constantly « feel » that, when wearing/putting on and off shoes. That doesn’t happen.

After 2 weeks, still no reason to regret, that would be pointless anyway.

« Tu as retrouvé ta voix d’avant » – « It’s your voice again »

Publié le 27 juin 2006

Phénoménal, tout le monde le remarque : depuis l’opération, ma voix a changé.
Elle est redevenue comme avant la paralysie faciale. Quelle surprise, et quel plaisir quand votre famille, vos amis, vous disent au téléphone « On te retrouve » !

Le fait de re-symétriser la bouche, de redonner du tonus dans la joue, a eu des conséquences. L’acoustique de la bouche s’en ressent, et le son de ma voix en bénéficie, moins grave, moins profonde, plus audible !
L’élocution est aussi bien meilleure, particulièrement sur les « p » et les « b ». Du coup, je soulage tous ceux qui avaient auparavant du mal à me comprendre quand je parlais, sans jamais avoir osé me le dire – par pudeur.

Ce premier effet immédiat, mécanique, de l’opération donne la motivation d’aller plus loin, et permet déjà de d’accepter ce nouveau changement d’image personnelle, d’accepter les petits tracas de la récupération et cicatrisation.

Rien que pour ça, ça valait déjà le coup.

Amazing, everybody noticed it: my voice changed after the operation.
It’s now back as before the facial paralysis. What a surprise, and how pleasant to hear friends and family telling you « it’s you again »!

Straightening the mouth helped, and my voice is less deep, more medium, more hearable.
Speaking skill also improved, particularly on « B »s and « P »s. Such a relief for those who had difficulty understanding me but never told me.

This first instantaneous effect of the surgery gives me the motivation to go further, and allows to live with the little problems of scaring, and accepting the new personal image.

For that alone, it was worth it.

De retour après l’opération – Back after surgery

Publié le 22 juin 2006

J’ai un peu traîné pour écrire ce billet, ne sachant pas trop comment m’y prendre.

Mais voilà, c’est fait, l’opération s’est bien passée, bien qu’un peu plus longue que prévue (8h en tout). J’ai finalement, presque au dernier moment, opté pour la greffe de nerf – rallongeant aussi le temps opératoire. Je reviendrai sur ce choix dans un billet séparé.

Je vais bien, bien que toujours bien gonflé, un oeil en cocard, des zones jaunes sur le visage et le cou, la tête très enflée – au début je ne pouvais pas enfiler de T-shirt !
Sorti samedi de l’hôpital, on m’a enlevé les points sur la paupière supérieure lundi. Pendant encore quelques jours, régime petits-pots pour bébé et purées de légumes !

Quelques effets positifs de l’allongement du temporal se font déjà sentir. Sensation agréable de sentir de nouveau la vie sur le côté gauche du visage. J’ai aussi que bien que n’étant pas complétement dégonflé et cicatrisé, l’oeil est déjà bien plus confortable qu’avec le poids en or.
Malgré quelques inquiétudes au début, l’opération de la jambe – pour la prise du nerf sural – ne me pose déjà plus de soucis. La cicatrisation suit son cours, et je peux marcher, porter des chaussures normalement.

Sur la page suivante, on verra une chronologie des derniers jours, avec quelques photos.

It took me some time to write this, couldn’t find the right way.
Ok it’s done. Surgery took a bit longer – 8h – and I finally went for the nerve graft, I’ll explain this later.
I’m all swollen on the head, a bit yellow, cannot put a t-shirt on! On monday, they took away the stitches on the upper eyelid, and for a couple of weeks I’ll stick to baby food and mashed veggies.

Some of the positive effect of the temporalis lengthening are already visible. Nice to feel life again on the left side of the face. Although not completely healed, the eye is so much more comfortable than with the gold weight. After some worries in the beginning, the leg where they harvested the sural nerve doesn’t give me any problem. I can walk normally and wear shoes.
On the next page, a short chronology of the last days, along with photos.

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