Le miracle… et la désinformation

Publié le 11 octobre 2007

Encore un cas de patiente heureuse traitée par la méthode Labbé, this brand new operation.

Au moins l’article mentionne que le chirurgien appris la technique en France et au Brésil.

Sur le site de la BBC : Face paralysis surgery ‘miracle’
(la mise en valeur est de mon fait)

A woman who had a pioneering operation for facial paralysis at a West Sussex hospital has said the surgeon who carried it out was a « miracle man ».

Problèmes d’yeux secs ?

Publié le 28 juillet 2007

Atteint d’une paralysie faciale, on a souvent l’oeil qui ne ferme plus correctement, cela entraînant des problèmes d’yeux secs, j’en ai quelquefois parlé.
J’avais à une époque contacté l’association Keratos, association européenne sur les pathologies de la surface oculaire & les dysfonctionnements du système lacrymal.

Tiago de l’association Keratos m’informe que l’adresse du site de l’association a changé. C’est maintenant http://keratos.free.fr

Consultez aussi le nouveau site contre les conservateurs dans les collyres, qui sont responsables d’allergies et plein d’autres désagréments. Conservez nos yeux, pas nos collyres! est le site qui informe sur la situation et l’attitude des labos et des médecins à ce sujet.
Merci à Tiago pour ses efforts et bon courage !

Buzz sur une « nouvelle » technique

Publié le 19 juillet 2007

Plusieurs sites relaient ces jours-ci deux dépêches Reuters et AFP sur l’invention d’une nouvelle technique de traitement de la paralysie faciale par des chercheurs américains.

A première vue, cette technique semble identique à celle du Docteur Labbé, à savoir allongement du temporal. Elle est présentée partout comme nouvelle, alors que nous savons bien qu’elle existe ici depuis plusieurs années. Le Docteur Labbé n’est mentionné dans aucun des articles, dommage.

On apprend aussi qu’en moyenne, le nouveau sourire a une amplitude de 4,2 millimètres (allant de 1,6 a 8,5 mm) chez les patients opérés.

L’article de la BBC
Il y a une vidéo ici
France24 mentionne une dépêche AFP qui en décrit un peu plus, et semble indiquer quelques différences, mais toujours pas de mention de la technique Labbé.
L’ensemble des articles sur Google News

Oui, comme le dit le Docteur Labbé lui-même, l’important est que la technique se diffuse, et que de plus en plus de patients puissent en bénéficier. Cependant, un peu de reconnaissance ne nuit jamais, et l’information que la technique existe aussi en France pourrait certainement être utile à beaucoup.

J’ai écrit à la BBC et à France24, j’invite les patients du Dr Labbé à faire de même.

Intervention de correction

Publié le 14 juillet 2007

Pas beaucoup de temps pour écrire ces dernières semaines, et pas beaucoup de raisons ces derniers mois.
Manque de temps et volonté, passages de moral bas, j’ai laissé tombé l’électro-stimulation, plus contraignante que je ne me l’imaginais. En plus je n’étais pas vraiment certain que je pratiquais de la bonne manière.

J’avais quand même demandé au Dr Labbé de prévoir l’opération de correction de la cicatrice du sillon naso-génien. A la vue des dernières photos il avait aussi proposé une « lipostructure » pour combler la fosse temporale.
Tout ceci fut donc fait il y a une dizaine de jours. Intervention « en ambulatoire » (on rentre le matin et ressort le soir), plus une visite deux jours plus tard au pansement, avec mon injection de Botox. Une semaine d’arrêt de travail, et on m’a enlevé les points il y a 4 jours, je dois envoyer sous peu des photos au Docteur pour le suivi.

Les premiers jours j’étais un peu inquiet, il semblait que la bouche côté paralysé retombait un peu trop bas. Ces doutes furent levés par la suite, certainement que le muscle avait été sollicité lors de l’opération pour le travailler correctement, il a ensuite vite repris sa place.

Maintenant tout est désenflé, le pli est nettement plus naturel au repos, plus plat et plus similaire à l’autre côté. J’imagine qu’il doit encore s’assouplir pour être plus harmonieux à la contraction.
La fosse temporale est aussi correcte. Plus de creux disgracieux pour moi qui avait le nez dessus. Certains de mes proches et relations n’avaient jamais remarqué.

Effet du botox (de l’autre côté) ou conséquence de l’intervention ? la bouche ferme beaucoup mieux du côté réanimé, même en cas de grande fatigue (ce qui m’arrive fréquemment ces temps-ci).

Quant à mes craintes sur la progression de la prise de greffe nerveuse, j’ai appris du Docteur, qu’en raison du type de greffe qu’il avait pratiqué sur moi, à savoir en termino-latéral (side-to-end), la prise prenait plus de temps, et qu’il n’y avait donc aucune inquiétude à avoir. Je me demande pourquoi je n’ai pas eu cette information plus tôt. Craignait-on que cela influence ma décision ?

Bref, patience, mais déjà satisfaction des résultats de cette intervention.

Avancement et leçons

Publié le 25 mars 2007

Alors que je glissais lentement vers un état d’esprit de relative déception sur les résultats de l’opération, il m’a suffit de regarder mes anciennes photos, et de revoir la vidéo du CDROM de Labbé pour me rappeler que :
- Je reviens de loin. Mon visage s’est quand même bien améliorée depuis l’opération, aussi bien sur la symétrie que sur le confort.
- Les résultats que j’obtiens pour l’instant me semblent honorables comparés aux autres patients. Je n’ai donc pas raté ma rééducation.

Pour améliorer encore le résultat, je travaille particulièrement la fermeture de la bouche. Cela me parait un élément indispensable pour la symétrie du sourire. En effet, quand le temporal tire la lèvre supérieure, si la lèvre inférieure n’est pas assez musclée, la bouche reste ouverte de ce côté, et ça ruine la symétrie.

Ensuite, je vais me bouger pour rapidement planifier cette correction de la cicatrice que, je rappelle, je trouve trop prononcée en creux au repos, et aussi pour faire combler cette fosse temporale que je redoutais. Ca aussi, ça aide à l’acceptation de soi.

Je regardais aussi mon oeil, qui est nettement plus naturel maintenant – tout le monde autour de moi s’en est aperçu, je reçois souvent des témoignages spontanés.
Je me rends à l’évidence que l’allongement du releveur a surtout eu (pour l’instant ?) un apport esthétique. Le poids en or était vraiment moche et peu confortable. Vivement que je voie ce que la greffe de nerf peut donner de côté là.

A propos de la greffe, les picotements spontanés sur la tempe côté réanimé se font plus rares, mais si je touche la zone de greffe près de l’oreille côté sain, je sens clairement une démangeaison sur la tempe côté réanimé. Et l’autre jour, en actionnant fort du côté sain, le temporal s’est actionné tout seul. Ce n’est pas encore reproductible à volonté, patience.

Mon programme de rééducation

Publié le 9 mars 2007

Après ces neuf mois d’exercices, voilà où j’en suis de mes progrès, en attendant la prise de la greffe de nerf (déjà des signes tangibles perceptibles)

- le sourire spontané est là. La mâchoire semble quasi immobile lors du sourire.
- le sourire n’est pas très ample. c’est subjectif.
- je n’arrive toujours pas à rendre la bouche hermétique
- la fermeture de l’oeil n’est pas encore satisfaisante.

Ah, enfin, j’ai pu commencer la stimulation électrique. Merci Karine pour ces informations supplémentaires sur le placement des électrodes. Tout fonctionne bien. Je mets une petite photo pour illustrer ça.

Placement des électrodes

J’ai donc décidé de réviser ainsi mon programme. Je programme maintenant des séances de 15 minutes (je chronomètre) dans lesquelles j’essaie de faire
- de la musculation du temporal. J’ai juste changé de mouvement et je favorise maintenant le mouvement de serrage au lieu de la rétro-pulsion.
- des sourires spontanés
- des exercices de fermeture de la bouche, côté réanimé, avec le bouton ou une paille pour faire travailler les lèvres.
- des exercices de fermeture de l’oeil

Le matin et le soir, j’ajoute 15 minutes d’électro-stimulation selon le protocole de M. Martin.

Renforcer le temporal avec l’électro-stimulation

Publié le 26 février 2007

Une autre méthode de rééducation a été expérimentée par des praticiens du Chili. Il s’agit de la stimulation électrique du muscle temporal. A ne pas confondre avec la stimulation des muscles faciaux, en général déconseillée, car le risque est grand de créer des syncinésies ou contractions non appropriées.

Le Dr Labbé a mis en contact M. Pitance et M. Martin, kiné à Paris. Ce dernier a en effet développé un protocole de rééducation qu’il a aimablement communiqué à M. Pitance, et décrivant l’usage d’un appareil nommé Stimulec Facial Plus.

J’ai alors commandé et reçu cet appareil. Il est petit tout en plastique (et donne pas l’impression d’être très solide), fonctionne sur un pile 9v et est livré avec 4 électrodes collantes. Les premiers essais ne furent pas réellement concluants. J’ai réussi à faire bouger le temporal une fois ou deux, mais une électrode est tombée et je n’ai plus retrouvé la bonne position. Le reste du temps, soit je sens le courant dans les gencives, soit je ne sens rien.
Nous attendons plus d’informations de M. Martin sur le positionnement exact des électrodes.

Stimulec Facial Plus

A propos de cet appareil, il faut savoir qu’on le trouve sur des boutiques en ligne, aux alentours de 150 à 180 euros. On peut le trouver en Grande-Bretagne pour beaucoup moins cher, mais après vérification, le modèle vendu là-bas n’est pas exactement le même au niveau des spécifications techniques. Faire attention donc.

Prémisses de la repousse du nerf – nerve graft recovery signs

Publié le 9 janvier 2007

Reprenons. On m’a greffé le nerf sural prélevé sur la jambe. 26 cm de nerf, avec une récupération d’environs 1mm par jour, ça fait 260 jours, soit environ 9 mois. 9 mois avant de voir les effets de la greffe de nerfs, ça devrait arriver vers Mars 2007.

Mais, évidemment, ça ne vient pas tout d’un coup, le matin en se réveillant.
Alors il y a quelques semaines j’ai déjà commencé à sentir les prémisses de la récupération. Ca commençait par une démangeaison sur la temps côté sain. Une friction à cet endroit a, Ô surprise, généré un picotement de l’autre côté. Sensation bizarre et surprenante. Depuis, je sens régulièrement des picotements et démangeaisons légères sur le front et les tempes.

Bonne nouvelle, mon oeil gauche ferme maintenant un peu mieux. Ce n’est pas formidable, mais en forçant, j’arrive à joindre les deux paupières, même en fin d’après-midi. Habituellement. ce moment de la journée, la fatigue l’emportait et l’oeil restait légèrement découvert.
M. Pitance a l’autre jour constaté une contraction sur le temporal transféré quand je force un grand sourire sur le côté sain.
Espèrons que les progrès continuent. Si mes espoirs se concrétisent je n’aurai pas fait tout ça pour rien.

Du coup j’ai repris les exercices (encore d’autres) de fermeture de la paupière, comme dans le vieux sketch sur les cours de gym à la radio suisse: « Levez, baissez… Levez, baissez. Bon, maintenant on va faire l’aut’paupière » :)

Normally it should take about 9 months to see the results of the nerve graft. 26cm at the rate of 1mm a day. I expect it for March 2007. Of course, it doesn’t happen suddenly, I won’t be waking up in the morning with new connections.
For a couple of week I’ve been getting ticklish on my temples and forehead. Weird and surprising. I press on the right side, and I feel on the left side!
Good news, I have the impression it improved closing my eye. Let’s hope it goes on, we won’t have used the sural nerve for nothing. To help it, I started again the eyelid push ups exercises.

Des nouvelles de la rééducation – some news of the rehab

Publié le 12 décembre 2006

Ca fait un moment que je parle plus de la rééducation. Cela suit son cours, et au début il n’y avait pas grand chose à raconter.
Mais maintenant, ça bouge vraiment. Je me suis approprié mon temporal, et je commence à bien l’actionner à volonté ! Le mouvement qui m’est plus facile et que donc je pratique le plus est celui de rétro-pulsion (pousser la mâchoire vers l’arrière).

Ce que je décrivais comme un mini sourire crispé ressemble maintenant à quelque chose de plus franc. Clairement, on peut voir que je souris.

Je travaille toujours
- la musculation du temporal, dans le but d’accroître l’amplitude. Faire des pompes, en gros.
- la « psychologie du sourire », c’est à dire l’association de l’expression sourire avec le mouvement du temporal. Pour cela, il faut s’entraîner.

La séance d’exercices du matin est importante. Elle permet de bien faire démarrer le muscle pour la journée. Si le muscle est bien travaillé, ses contractions ne se sentent presque pas.
En effet n’oublions pas que le muscle est allongé lors de l’opération. Au début, le temporal, il aime pas ça, il se rebelle, il est un peu dur à actionner et donne ces sensation de tiraillement.
Après ces quelques mois, cela va déjà mieux, le muscle ne se défend plus trop et tire moins quand on le contracte.
Dans les bons jours, je le sens exactement comme un muscle normal. Autant dire que je ne le sens pas !
Cela aide grandement pour l’association psychologique. S’il y a peu d’efforts à faire pour sourire des deux côtés, le mouvement tend à s’acquérir naturellement.

It’s been a while I don’t report about the rehab. Everything is going fine, doing the exercises… I begin to have real control on the temporalis muscle. And now, I do a real smile, still not large, but it’s clearly there!
Still exercising the muscle, with the « push-ups », as well as working on the psychological aspect.
The morning exercises is quite important to give the muscle a good start for the day.
Let’s not forget that it gets lengthened during the operation. It doesn’t like this and gets sometime rebelious!
But in the good days, I feel it like a normal muscle, that is I feel nothing. Then it’s almost effortless to practice dual-side smiling

Un truc pour les exercices – a tip for the exercises

Publié le 5 décembre 2006

C’est simple, j’ai horreur de la routine. Quatre à cinq fois par jour, faire des séries de cinq ou dix « pompes » temporales, toujours les mêmes, ça me barbe, même en variant l’ordre.
Mais je veux quand même réussir ma rééducation. Alors j’applique une technique lue sur un site à propos d’une méthode de gestion du temps (GTD). Rien à voir, mais toutes les bonnes idées sont bonnes à prendre.

Le truc : je me donne 10 minutes. Pendant 10 minutes je tâche de faire tous les mouvements au programme. Dans n’importe quel ordre. Bon je fais quand même des séries, au minimum de cinq, mais je ne me sens pas lié à un programme, une routine. Je me concentre bien, et j’ai une perspective fixe : tenir la durée.

Après 10 minutes, montre en main, j’arrête.
Simple, planifiable, et pas ennuyeux. J’arrive ainsi à m’organiser plusieurs séances de 10 minutes dans la journée.

I hate routine. So doing always the same exercises is boring. But I want to achieve my rehab. I got this technique from a GTD website. My tip to stick to the exercises routine: plan 10-minute sessions.

For ten minutes, I run all the exercises, in any order, any number of times. Just making sure I do them all. I stay focused, I know it’s only ten minutes.
After ten minutes, I stop. This way, exercises are never boring, I manage to plan several runs a day.