Visite au Dr Labbé, octobre 2011

Cela faisait environ deux ans que je n’avais pas vu le Docteur.

Je souhaitais patienter pour voir l’évolution de la greffe de nerf, et faire le voyage uniquement quand les progrès seraient visibles.
Ne voyant rien venir, j’ai pris rendez-vous en demandant de prévoir des examens, c-a-d une électro-myographie pour estimer l’avancée de la prise.
Symptôme des problèmes chroniques de l’hôpital public, ou bien regrettable malentendu, le médecin devant effectuer l’électro-myographie pour les patients comme moi est absent le jour de mon rdv. C’est un médecin de bonne volonté mais ignorant tout de notre cas qui s’y colle. Comme trop souvent quand on s’adresse à un médecin, il ne tient aucunement compte de mes remarques sur la greffe de nerf sural et a fait un examen standard du nerf facial, complètement inutile. Il faudra donc voir en examens cliniques avec le Docteur Labbé.

L’entretien avec le Dr Labbé commence par des bonnes nouvelles. Selon les dernières résultats de recherche obtenus en 2010, la neurotisation des muscles faciaux autour du temporal déplacé s’avère plus importante que prévu, chez tous les patients, et ce même de nombreuses années après. C’est vrai surtout en ce qui concerne deux muscles autour de la lèvre supérieure et du nez. Le Docteur me montre une convaincante série de photos.
La recommandation immédiate du Docteur est de recommencer deux types d’exercice

  • Renforcer ces muscles par des mouvements de grimace du nez et mimique du baiser, en pressant le muscle du côté sain pour forcer le côté en réparation à travailler,
  • Exercice à l’aide d’un logiciel de type Photo Booth (sur Mac) avec l’effet miroir. Ce logiciel permet de se voir soi-même sur écran grâce à la caméra de l’ordinateur, et l’effet miroir duplique un côté du visage (droite ou gauche) le long de l’axe vertical. Le but est de voir le côté sain des deux côtés ! Faire les exercices du sourire avec ce retour visuel factice aurait un effet bénéfique sur le côté réanimé.

Espoir de résultats : obtenir un sillon nasogénien naturel, retrouver la fermeture hermétique de la bouche.

Mauvaise nouvelle pour moi du côté de la greffe de nerf, vraiment pas de chance. Cas isolé (voire unique), il semble que celle-ci n’ait pas fonctionné. Il se pourrait encore que cela réussisse, mais c’est totalement incertain et peut arriver dans un an, dix ans ou bien jamais, donc. Grosse déception comme le lecteur peut s’en douter.

En me voyant, le Dr et son équipe ont naturellement tout de suite remarqué la dissymétrie de ma bouche. Ceci dû au fait que la dernière injection de botox remonte déjà à plus de deux ans. Comme les injections ne sont pas remboursées dans les cas de paralysie faciale (merci la mutuelle belge), je n’ai pas renouvelé régulièrement.
Je dois avouer que même moi je remarque. Je ne peux pas vraiment me voir en photo, de nouveau. J’arrête de sourire car chaque mouvement de la bouche expose ce rictus désagréable.
Le Docteur s’était montré à l’époque peu chaud pour une intervention définitive qui figerait quelque peu les muscles côté sain sous la lèvre inférieure en raison des risques de perte de sensibilité. Ce serait bien inconfortable d’avoir un côté paralysé et l’autre insensible. Il me parle aujourd’hui d’un autre mode opératoire qui implique une courte incision sous le menton au lieu de passer par l’intérieur de la bouche, et diminue les risques d’une telle perte de sensibilité. Encore une méthode expérimentale qui semble donner de bons résultats.
A mon tour de réfléchir si je veux donner suite. Cela semble indiqué dans mon cas, ne pouvant pas bénéficier de botox pour rééquilibrer la côté sain… Mais évidemment, c’est encore une autre opération.

PS : Dans mes premiers essais, Photo booth pour Mac duplique en miroir l’image de mon côté réanimé (à gauche), et non mon côté sain. J’ai bricolé un filtre Quartz qui corrige ça, écrivez si vous en avez besoin.

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