Le blog d'Hypocondrio

Progrès technologiques

A quelques semaines d’intervalles, deux avancées technologiques pouvant améliorer la vie des personnes souffrant des conséquences d’une opération pour enlever un neurinome de l’accoustique.

- un muscle artificiel pour équiper les paupières et les aider à ouvrir et fermer. Texte en français sur un forum, article en anglais avec illustration
- Une prothèse auditive transmettant le son par les dents, article en anglais avec photos.

Pas de quoi s’exciter pour le moment, on ne prévoit une exploitation grand-public que dans quelques années.

Visite ophtalmologique, protection de la cornée

J’étais en visite ophtalmo aujourd’hui pour examiner la cornée, toujours pas très bien protégée (ça reste le grand problème), et qui impose des tartines de gel gras (!).
On m’avait parlé d’éventuellement utiliser des lentilles pour faciliter la protection de la cornée et sa cicatrisation. A l’occasion de mes recherches, j’étais tombé sur les lentilles sclérales, censées protéger la totalité de l’oeil. Keratos a une page sur les lentilles sclérales. J’étais assez curieux de savoir enfin si, faute de ne pouvoir protéger l’oeil par l’occlusion complète du fait de paupières défaillantes, une lentille pourrait aussi convenir.

Le médecin a en fait déconseillé les lentilles dans mon cas, pour éviter les risques d’infection et de déssechement, plus le fait que de priver l’oeil du contact de l’air risque de développer une vascularisation (des petits vaisseaux sanguins en plus). Il n’y a pas que des avantages à placer un corps étranger sur l’oeil.
Même tout me semble mieux que la situation dans laquelle je suis de ce point de vue (si j’ose dire) ce n’est pas forcément réjouissant de passer d’une contrainte (le gel gras) à une autre (la manipulation et l’entretien des lentilles).

Il a par contre préconisé un bouchon lacrymal, pour fermer le canal d’évacuation des larmes et leur permettre de rester plus longtemps au contact de l’oeil. Probablement rien de miraculeux, mais peut-être la possibilité d’arrêter avec la graisse à vélo

Il existe pour essayer des solutions temporaires en silicone, un bouchon qui se dégrade en environ 3 mois. Pour du définitif, on peut cautériser le canal. On peut en mettre en haut ou en bas, ou les deux
Allons-y pour le bouchon en silicone. Placement en trois minutes, indolore, presque invisible, uniquement sur le canal inférieur.

Les premières sensations furent positives. J’avais l’impression que l’oeil était de nouveau humide, même s’il faut que j’aide un peu en poussant de temps en temps la paupière inférieure vers le haut.

Malheureusement, 3 heures après, le bouchon était à moitié sorti, pour complètement partir ensuite. Apparemment c’est un des problèmes courants, dans 50 a 63% des cas lors de la première insertion, le problème empirant aux insertions suivantes (voir cet article)

J’aimerais bien quand même recommencer, j’espère rapidement, pour avoir un avis plus définitif.

Visite au Dr Labbé, 2009

Je n’attendais pas grand chose de cette visite au Dr Labbé. Je n’avais pas ressenti grand chose au niveau de la repousse du nerf. Pour le reste tout était stable.

Le docteur remarque quelques progrès tout de même sur la fermeture de l’oeil.
En comparant avec les anciennes photos, c’est évident, l’oeil ferme beaucoup mieux, même si ce n’est pas encore un contact systématique entre les paupières supérieures et inférieures. Je commençais en effet a sentir une meilleure fermeture en fin de journée.
Le Docteur croit même voir une esquisse de contraction sur la zone inférieure. Trop tôt ? Il me pousse aussi à accentuer les exercices sur les yeux, que je dois dire j’avais un peu délaissé. Les exercices remusclent le muscle baisseur et favorisent l’innervation favorisée par la greffe petit rameau de nerf sural sur la zone orbiculaire.

Nous discutons ensuite d’une possibilité d’une intervention sur le tarse, prélevant un bout de muqueuse du palet, pour la greffer sur la paupière inférieure dans le but de la soutenir et la relever un tant soit peu. Opération non intrusive sur le muscle, et réversible.

Faisant état que mon principal problème est l’oeil et l’inconfort dû au gel oculaire très épais que je dois utiliser, le Docteur cherche et retrouve le nom d’un produit recommandé par ses patients, le collyre Allergan vitamine B12. A essayer donc, un de plus.

Je vais faire un point sur tout ça et éventuellement consulter le Dr Tazartès recommandé par Karine pour évaluer l’opportunité d’un intervention supplémentaire à ce niveau.

Autre enseignement, sur le botox. Je n’ai pas poursuivi l’idée pour l’instant de recevoir des injections régulières, vu que dans notre bon Royaume de Belgique, ces injections ne sont pas remboursées dans le cas des paralysies faciales.
Le Docteur m’encourage tout de même à en faire au moins tous les six mois car, dit-il, non seulement elles améliorent grandement le résultat esthétique et fonctionnel, mais aussi, à terme, les muscles s’affaibliront suite aux injections, et les effets du botox dureront plus longtemps.

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Pas de nouvelles

Plus de nouvelles depuis un moment, ça veut juste dire qu’il ne se passe pas grand chose.

J’attends désespérément la prise de la greffe de nerf effectuée en juin 2006.
C’est très long, si je fais les comptes, il me semble me souvenir: 19 cm de nerf, une moyenne 1cm par mois pour la repousse, soit 19 mois. Plus quelques délais dus au type de greffe (termino-latérale), et on dépasse 2 ans. Ça devrait donc venir.
Mais en fait pour l’instant pas grand chose. Des picotements, des sensations bizarres et épisodiques, mais toujours rien de concret.

Le Dr Labbé lors de ma dernière visite disait ne pas être inquiet, qu’il avait vu des repousses plus longues… Il avait aussi parle d’un traitement a la vitamine D, mais je n’en n’ai plus de nouvelles.

Paralysie faciale au JT de TF1

Le site de TF1 met à disposition une video d’un reportage du JT sur une technique de correction de la paralysie faciale “qui vient des états unis”.

Erreur du présentateur qui annonce cette technique de suspension statique comme permettant de retrouver le sourire - mais la correction est faite dans le reportage.

La video.

Pas de quoi se relever la nuit. Je préfèrerais qu’on parle de la méthode Labbé !

Du concret : une cicatrice

Voici la cicatrice sur la jambe après prélèvement du nerf sural en vue de la greffe nerveuse transfaciale, (dont j’attends toujours les résultats)

La photo fut prise il y a environ un an, soit 6 mois après l’intervention. Depuis, son aspect n’a pas évolué de manière significative. (j’ai rien remarqué, quoi)
En gris j’ai maladroitement et approximativement entouré la zone de sensibilité réduite. A l’intérieur de cette zone, la sensibilité est plus faible, mais pas nulle, en ayant légèrement augmenté depuis le moment suivant l’opération.

Pour conclure, et au risque de me répéter, cela n’occasionne aucune gêne particulière, si ce n’est qu’instinctivement j’évite de trop toucher cette zone pour ne pas me rappeler trop souvent cette sensation différente.

Téléphone mobile et neurinome

La revue de presse continue, aujourd’hui Le Monde avec un article relatant une nouvelle étude sur l’utilisation du téléphone mobile et le risque de tumeur.

Le “neurome” est mentionné comme tumeur, au lieu de neurinome, on voit que les journalistes du Monde font au moins aussi bien leur métier que ceux de la BBC.

Toujours pas de certitude, n’empêche que avec le nombre toujours plus élevé de radiations électro-magnétiques auxquelles nous sommes exposés (Micro-ondes, DECT, GSM, Satellite, UMTS, WiFi…), le principe de précaution est de toute évidence passé à la trappe.

Le miracle… et la désinformation

Encore un cas de patiente heureuse traitée par la méthode Labbé, this brand new operation.

Au moins l’article mentionne que le chirurgien appris la technique en France et au Brésil.

Sur le site de la BBC : Face paralysis surgery ‘miracle’
(la mise en valeur est de mon fait)

A woman who had a pioneering operation for facial paralysis at a West Sussex hospital has said the surgeon who carried it out was a “miracle man”.

Problèmes d’yeux secs ?

Atteint d’une paralysie faciale, on a souvent l’oeil qui ne ferme plus correctement, cela entraînant des problèmes d’yeux secs, j’en ai quelquefois parlé.
J’avais à une époque contacté l’association Keratos, association européenne sur les pathologies de la surface oculaire & les dysfonctionnements du système lacrymal.

Tiago de l’association Keratos m’informe que l’adresse du site de l’association a changé. C’est maintenant http://keratos.free.fr

Consultez aussi le nouveau site contre les conservateurs dans les collyres, qui sont responsables d’allergies et plein d’autres désagréments. Conservez nos yeux, pas nos collyres! est le site qui informe sur la situation et l’attitude des labos et des médecins à ce sujet.
Merci à Tiago pour ses efforts et bon courage !

Buzz sur une “nouvelle” technique

Plusieurs sites relaient ces jours-ci deux dépêches Reuters et AFP sur l’invention d’une nouvelle technique de traitement de la paralysie faciale par des chercheurs américains.

A première vue, cette technique semble identique à celle du Docteur Labbé, à savoir allongement du temporal. Elle est présentée partout comme nouvelle, alors que nous savons bien qu’elle existe ici depuis plusieurs années. Le Docteur Labbé n’est mentionné dans aucun des articles, dommage.

On apprend aussi qu’en moyenne, le nouveau sourire a une amplitude de 4,2 millimètres (allant de 1,6 a 8,5 mm) chez les patients opérés.

L’article de la BBC
Il y a une vidéo ici
France24 mentionne une dépêche AFP qui en décrit un peu plus, et semble indiquer quelques différences, mais toujours pas de mention de la technique Labbé.
L’ensemble des articles sur Google News

Oui, comme le dit le Docteur Labbé lui-même, l’important est que la technique se diffuse, et que de plus en plus de patients puissent en bénéficier. Cependant, un peu de reconnaissance ne nuit jamais, et l’information que la technique existe aussi en France pourrait certainement être utile à beaucoup.

J’ai écrit à la BBC et à France24, j’invite les patients du Dr Labbé à faire de même.