J’avais quand même demandé au Dr Labbé de prévoir l’opération de correction de la cicatrice du sillon naso-génien. A la vue des dernières photos il avait aussi proposé une « lipostructure » pour combler la fosse temporale.
Tout ceci fut donc fait il y a une dizaine de jours. Intervention « en ambulatoire » (on rentre le matin et ressort le soir), plus une visite deux jours plus tard au pansement, avec mon injection de Botox. Une semaine d’arrêt de travail, et on m’a enlevé les points il y a 4 jours, je dois envoyer sous peu des photos au Docteur pour le suivi.

Les premiers jours j’étais un peu inquiet, il semblait que la bouche côté paralysé retombait un peu trop bas. Ces doutes furent levés par la suite, certainement que le muscle avait été sollicité lors de l’opération pour le travailler correctement, il a ensuite vite repris sa place.

Maintenant tout est désenflé, le pli est nettement plus naturel au repos, plus plat et plus similaire à l’autre côté. J’imagine qu’il doit encore s’assouplir pour être plus harmonieux à la contraction.
La fosse temporale est aussi correcte. Plus de creux disgracieux pour moi qui avait le nez dessus. Certains de mes proches et relations n’avaient jamais remarqué.

Effet du botox (de l’autre côté) ou conséquence de l’intervention ? la bouche ferme beaucoup mieux du côté réanimé, même en cas de grande fatigue (ce qui m’arrive fréquemment ces temps-ci).

Quant à mes craintes sur la progression de la prise de greffe nerveuse, j’ai appris du Docteur, qu’en raison du type de greffe qu’il avait pratiqué sur moi, à savoir en termino-latéral (side-to-end), la prise prenait plus de temps, et qu’il n’y avait donc aucune inquiétude à avoir. Je me demande pourquoi je n’ai pas eu cette information plus tôt. Craignait-on que cela influence ma décision ?

Bref, patience, mais déjà satisfaction des résultats de cette intervention.

- La taille de la zone du pied insensibilisée serait beaucoup moins grande que ce que je croyais.
- La rééducation du temporal fait merveille, mais comme je m’en aperçois pour l’équilibre, le cerveau ne désapprend pas complétement – on n’efface pas facilement X années de connexions des neurones !
En cas de fatigue ou de circonstances imprévues, il peut ne pas réagir aussi instantanément selon sa nouvelle fonction. Avoir le temporal branché sur le nerf facial côté sain donnera une réaction un rien plus automatique.
- un espoir significatif d’amélioration de la zone oculaire après la repousse. Tonus, plus de vie autour de l’oeil.
- Le nerf sural est un peu une pièce de rechange utilisée en cas de coup dur par les médecins. C’est le premier récolté si on doit réparer un bras ou une main. Ne pas utiliser la « roue de secours », c’est un peu comme si on n’en avait pas. Je sais, c’est un peu tarabiscoté comme raisonnement, mais j’étais réticent à l’idée de diminuer une partie du corps complètement saine.

Je ne trouve rien de mieux à dire que l’insensibilité n’est pas gênante, même si ce commentaire ne m’avait pas aidé avant quand je l’avais lu sur certains forums.
Pour être plus clair, disons que ce n’est pas une insensibilité totale, juste une sérieuse diminution, qui apparemment sera compensée avec le temps (j’essaierai de faire une photo un de ces jours). J’avais peur de « sentir » (en quelque sorte) cela en permanence, en mettant ou portant les chaussures. Ce n’est pas le cas.

Après 15 jours, je n’ai toujours aucune raison de regretter mon choix. Ce qui ne servirait de toute façon à rien.

Mais voilà, c’est fait, l’opération s’est bien passée, bien qu’un peu plus longue que prévue (8h en tout). J’ai finalement, presque au dernier moment, opté pour la greffe de nerf – rallongeant aussi le temps opératoire. Je reviendrai sur ce choix dans un billet séparé.

Je vais bien, bien que toujours bien gonflé, un oeil en cocard, des zones jaunes sur le visage et le cou, la tête très enflée – au début je ne pouvais pas enfiler de T-shirt !
Sorti samedi de l’hôpital, on m’a enlevé les points sur la paupière supérieure lundi. Pendant encore quelques jours, régime petits-pots pour bébé et purées de légumes !

Quelques effets positifs de l’allongement du temporal se font déjà sentir. Sensation agréable de sentir de nouveau la vie sur le côté gauche du visage. J’ai aussi que bien que n’étant pas complétement dégonflé et cicatrisé, l’oeil est déjà bien plus confortable qu’avec le poids en or.
Malgré quelques inquiétudes au début, l’opération de la jambe – pour la prise du nerf sural – ne me pose déjà plus de soucis. La cicatrisation suit son cours, et je peux marcher, porter des chaussures normalement.

Sur la page suivante, on verra une chronologie des derniers jours, avec quelques photos.

Première opération de la journée : changer une roue sur l’autoroute !

Le Dr Labbé a dessiné les marques des incisions. On voit ici de profil, avec les incisions en zig-zag sur le crâne, et quelques marques sur la joue.

Puis il me prend en photo, pour comparer pendant l’opération.

Au réveil. On aperçoit la cicatrice du pli naso-génien dépassant de sous le casque.

Enfin, 2 jours après l’opération le Dr Labbé et ses assistants retirent les pansements. On peut voir aussi que la prise de nerf s’est faite sur la jambe droite pour des raisons pratiques d’organisation du travail dans le bloc.

Impressionnant, les agrafes pour faire tenir le scalp. De l’autre côté, la cicatrice se prolonge jusqu’au bas de l’oreille, car c’est par là qu’il a fallu ouvrir pour greffer le nerf sural.

Comme je n’ai pas réussi à me décider sur la greffe de nerf, je répondrai probablement par la négative quand on me posera la question. Je ne dois pas avoir suffisamment envie de ce traitement supplémentaire.
En effet, c’est ce genre de raisonnement qui a emporté ma décision – et accessoirement m’a permis de passer une bonne nuit !
Je ne me pose pas de question sur l’opération de myoplastie. Globalement le bilan sera positif, même si j’ai conscience des désagréments (comme renoncer à ma coupe de cheveux traditionnellement ultra-courte).

Prochain billet dans quelques jours. L’objectif maintenant est de trouver une solution pour regarder le match de l’Italie ce soir

Explications : résident belge, sous le régime de l’assurance maladie belge (couramment appelée la « mutuelle »), celle-ci me demande de monter un dossier pour obtenir un formulaire E112 car l’opération a lieu à l’étranger.
Pour cela, j’ai besoin d’une attestation d’un spécialiste belge indiquant que l’opération n’est pas possible en Belgique.

Je demande au médecin qui m’avait envoyé vers le Dr Labbé, à l’époque où je m’étais renseigné et où il y avait encore peu d’opérations de myoplastie en Belgique, et aucune avec greffe de nerf.
Impossible ! Depuis que j’ai entamé mes démarches avec le Dr Labbé, ces braves médecins des cliniques Saint-Luc se sont formés aux techniques avancées promues par Labbé, pour que les patients belges puissent eux aussi en bénéficier.

Du coup, l’opération qui n’était pas possible au moment d’entamer mes démarches est devenu possible, et donc le médecin refuse l’attestation, la mutuelle refuse la couverture. Bingo.

Je devrais donc tout annuler et recommencer ici, mettant mes espoirs au réfrigérateur (et embarrasser le Dr Labbé au passage).

C’est donc tout le scandale de cette machinerie administrative infâme : je ne serai donc pas couvert par la mutuelle pour cette opération dont le montant a été estimé à 5000 euros.

En cherchant des informations sur le Net, je réalise la stupidité de cette formalité demandant une autorisation préalable avec cette condition inique. Après tout, on est en Europe, je ne vois pas pourquoi je ne pourrais pas choisir le lieu où je me fais soigner.
Si j’avais eu une entreprise à ouvrir ou de l’argent à placer, je n’aurais eu aucun problème pour choisir le pays de mon investissement. Mais pas pour me faire soigner. Et certains en sont encore à s’étonner que les français aient rejeté le traité de constitution de l’UE.

Il y a déjà eu un cas similaire, et les patients on porté l’affaire devant la cour de justice européenne. Cela a un peu fait bouger les choses, mais pas assez. Il n’est pas dit que je ne reprenne pas le flambeau.

Donc on a rajouté au programme l’allongement du releveur. Heureusement que j’avais fait quelques photos avant la pose de la plaque d’or, cela devrait permettre au Dr de mesurer l’ampleur de la rétraction.
J’en profite pour souligner l’intérêt de faire des photos avant et après chaque intervention, même si c’est pas forcément agréable, pour pouvoir bien mesurer le changement et pouvoir renseigner le corps médical !

Je m’étais décidé pour la greffe de nerf, même on m’avise que bien sûr, je peux encore changer d’avis jusqu’au dernier moment. Mais maintenant il est aussi question d’utiliser un bout de ce nerf sural prélevé sur la jambe pour neurotiser la zone orbiculaire.

Entre la blépharorraphie externe, l’allongement du releveur, et un petit bonus nerveux,voilà donc plein d’espoir pour corriger mon plus gros problème fonctionnel, à savoir cet oeil qui ne ferme pas et pour lequel j’ai tant de mal à trouver des larmes artificielles supportables.

Avec ces considérations
- cela ne redeviendra pas comme avant. J’aurai probablement encore besoin de larmes artificielles, mais peut-être moins
- cela ne se fera pas en un jour. Patience.

Au programme, initiation à des exercices de « conscientisation » du muscle temporal.
Plusieurs fois par jour, en plaçant les doigts sur le temporal, faire des mouvement de la machoire inférieure. Continuer en déplaçant les doigt pour sentir toutes les zones du temporal.
Au début, hormis avec les mouvements de serrage, je sentais pas grand chose.
Après quelques jours à bouger la machoire droite-gauche et avant-arrière, je commence à sentir ce qui se passe. Bizarre de penser que ce muscle sera bientôt utilisé pour autre chose.

Je pressens les bénéfices, meilleurs facialisation du muscle, plus de chances de réactivité spontanée.
Je veux surtout connaître le coût de cet avantage. Prendre un nerf de la jambe, insensibilisant une partie au dessus du pied, sur le papier c’est pas grand chose, mais j’ai la chance de pouvoir demander à quelqu’un qui a choisi cela et n’en voit pas encore les avantages (en raison de la longue durée de repousse du nerf). Est-ce inconfortable ? Gênant au quotidien ? Le sent-on en permanence ?

Après une autre conversation avec O. première patiente de la myoplastie du temporal en Belgique, je me réjouis de cette ouverture. Les personnes atteintes n’ont pas hésité à me parler, confier leurs doutes, leurs espoirs. Même si je n’hésiterais pas non plus, ça rend quand même espoir sur la nature humaine.

J’hésite toujours à faire la greffe trans-faciale.
Cette intervention, le Dr le confirme, n’en est plus au stade expérimental. Même si certains patients récupèrent très bien sans ça, elle apporte apparemment de plus grandes chances d’une facialisation optimale du muscle temporal, comme le montre la thèse d’un étudiant du Dr.
Cette thèse semble démontrer aussi que la greffe termino-latérale (préservant le nerf côté sain) a à peu près les même résultats qu’une greffe termino-terminale. d’autant plus, que dans les dernières techniques (c’est du récent, pas encore publié), la greffe est opérée sur le rameau buccal du nerf facial côté sain, diminuant les risques d’endommagé ce qui fonctionne bien.

Le choix est donc le suivant : une cicatrice au mollet et une insensibilité au dessus du pied pour un probable effet positif sur le mouvement du temporal.

Le Docteur ne recommande pas pour l’instant l’anastomose hypoglosso-faciale. On peut se la réserver comme technique complémentaire ultérieurement, mais le temporal plus la greffe transfaciale devraient normalement être suffisants. De plus, il est optimiste sur la neurotisation (apport d’innervation par le temporal pour les muscles qui se sont plus innervés). Le cas échéant, on pourra aussi tenter l’anastomose, qui pourrait réveiller les muscles du visages depuis longtemps privés d’influx.
Intéressante discussion d’ailleurs sur les capacités de récupération des muscles. Dans la littérature, on déconseille l’anastomose pour les PF de longue durée, au prétexte que les muscles s’atrophient. Hypothèse mise en doute par le Dr, qui constate des récupérations sur des patients souffrant de PF congénitale… A suivre, même si l’anastomose sur PF de longue durée ne semble pas constituer un traitement principal, mais plutôt un complément.

Si je ne suis pas non plus favorable aux myectomies (en frontal, le Dr ne fait plus les faciales), le Dr affirme que le botox (R) est indispensable pour assurer la symétrie au niveau inférieur de la bouche.
Nous avons aussi brièvement parlé de remplacer le poids en or par une chirurgie d’allongement du muscle releveur. J’ai maintenant bien compris de quoi il en retourne, et j’en parlerai dans un prochain billet.

Il faudra que je retourne consulter, cette fois pour parler planning, déroulement pré et post opératoire, ainsi que pour rencontrer l’anesthésiste.