• effet tangible (sinon visible) de la greffe de nerf, ou bien conséquences des exercices continus, l’oeil ferme beaucoup mieux, et maintenant de manière constante tout au long de la journée (alors qu’avant ce n’était plus le cas l’après-midi)
• la pose d’un bouchon du canal lacrymal, qui empêche l’évacuation naturelle des larmes et des gouttes et permet de garder l’oeil humecté.
• enfin trouvé un gel plus léger et transparent pour lequel je n’ai pas d’intolérance, au lieu de l’onguent gras.

Dans les dernière semaines, le retour de la vision claire mettait en exergue le dernier obstacle : la vision double (dyplopie). En effet tant que je ne voyais pas grand chose de l’oeil gauche à cause de l’onguent épais, cela ne dérangeait pas vraiment.

Derniers développement donc pour attaquer ce point : une injection de toxine botulique dans le droit intérieur, muscle en charge du mouvement, qui attenue la dyplopie. Au lieu d’un prisme 10, un 4 suffit. Les résultats peuvent être temporaires ou bien définitifs, ce sera à évaluer dans les semaines et mois qui viennent.

Ce bouchon lacrymal tient bien le coup contre toute attente depuis plusieurs mois. J’aurais vraiment dû faire ça avant car c’est vraiment nécessaire et bénéfique. Du coup, j’ai décidé de faire cautériser pour une solution plus permanente.
Résultats

• la vision est redevenu quasi normale en terme de netteté.
• l’oeil semble bien humide en permanence (mais je force la fermeture en remontant la paupière inférieure régulièrement)
• grâce à l’injection je vois normalement à courte distance, avec des efforts à longue distance.

Je dois rendre hommage aux médecins du service ophtalmologie des Cliniques Saint-Luc de Bruxelles, particulièrement le Dr Boschi et le Dr Levi, qui m’ont fourni un support continu et fréquemment proposé des traitements ou nouveaux produits. Merci à elles.

Le médecin a en fait déconseillé les lentilles dans mon cas, pour éviter les risques d’infection et de déssechement, plus le fait que de priver l’oeil du contact de l’air risque de développer une vascularisation (des petits vaisseaux sanguins en plus). Il n’y a pas que des avantages à placer un corps étranger sur l’oeil.
Même tout me semble mieux que la situation dans laquelle je suis de ce point de vue (si j’ose dire) ce n’est pas forcément réjouissant de passer d’une contrainte (le gel gras) à une autre (la manipulation et l’entretien des lentilles).

Il a par contre préconisé un bouchon lacrymal, pour fermer le canal d’évacuation des larmes et leur permettre de rester plus longtemps au contact de l’oeil. Probablement rien de miraculeux, mais peut-être la possibilité d’arrêter avec la graisse à vélo

Il existe pour essayer des solutions temporaires en silicone, un bouchon qui se dégrade en environ 3 mois. Pour du définitif, on peut cautériser le canal. On peut en mettre en haut ou en bas, ou les deux
Allons-y pour le bouchon en silicone. Placement en trois minutes, indolore, presque invisible, uniquement sur le canal inférieur.

Les premières sensations furent positives. J’avais l’impression que l’oeil était de nouveau humide, même s’il faut que j’aide un peu en poussant de temps en temps la paupière inférieure vers le haut.

Malheureusement, 3 heures après, le bouchon était à moitié sorti, pour complètement partir ensuite. Apparemment c’est un des problèmes courants, dans 50 a 63% des cas lors de la première insertion, le problème empirant aux insertions suivantes (voir cet article)

J’aimerais bien quand même recommencer, j’espère rapidement, pour avoir un avis plus définitif.

Tiago de l’association Keratos m’informe que l’adresse du site de l’association a changé. C’est maintenant http://keratos.free.fr

Consultez aussi le nouveau site contre les conservateurs dans les collyres, qui sont responsables d’allergies et plein d’autres désagréments. Conservez nos yeux, pas nos collyres! est le site qui informe sur la situation et l’attitude des labos et des médecins à ce sujet.
Merci à Tiago pour ses efforts et bon courage !

Mais, évidemment, ça ne vient pas tout d’un coup, le matin en se réveillant.
Alors il y a quelques semaines j’ai déjà commencé à sentir les prémisses de la récupération. Ca commençait par une démangeaison sur la temps côté sain. Une friction à cet endroit a, Ô surprise, généré un picotement de l’autre côté. Sensation bizarre et surprenante. Depuis, je sens régulièrement des picotements et démangeaisons légères sur le front et les tempes.

Bonne nouvelle, mon oeil gauche ferme maintenant un peu mieux. Ce n’est pas formidable, mais en forçant, j’arrive à joindre les deux paupières, même en fin d’après-midi. Habituellement. ce moment de la journée, la fatigue l’emportait et l’oeil restait légèrement découvert.
M. Pitance a l’autre jour constaté une contraction sur le temporal transféré quand je force un grand sourire sur le côté sain.
Espèrons que les progrès continuent. Si mes espoirs se concrétisent je n’aurai pas fait tout ça pour rien.

Du coup j’ai repris les exercices (encore d’autres) de fermeture de la paupière, comme dans le vieux sketch sur les cours de gym à la radio suisse: « Levez, baissez… Levez, baissez. Bon, maintenant on va faire l’aut’paupière »

Fonctionnellement, c’est quasiment identique. L’oeil ferme un peu moins presque complètement, mais cela fait peu de différence, car comme avec le poids j’en suis réduit à utiliser du gel ophtalmique très gras qui brouille la vue.
Au niveau confort, c’est le jour et la nuit. Le poids devenait vraiment très inconfortable, sollicitant le muscle releveur en permanence. Maintenant, plus de contractures et douleurs sur la paupière.
Esthétiquement, c’est la quasi symétrie, et la forme de la paupière supérieure est redevenue harmonieuse et naturelle, le clignement est meilleur.

La blépharorraphie est un plus indéniable, car mon oeil est un peu mieux protégé, et la paupière inférieure est plaquée contre l’oeil. Ce qui signifie que non seulement je dois mettre moins de gel qu’avant, mais aussi que mes chances de ne plus devoir utiliser de gel du tout seront plus grandes en cas de récupération supplémentaire grâce à la greffe nerveuse.

Donc on a rajouté au programme l’allongement du releveur. Heureusement que j’avais fait quelques photos avant la pose de la plaque d’or, cela devrait permettre au Dr de mesurer l’ampleur de la rétraction.
J’en profite pour souligner l’intérêt de faire des photos avant et après chaque intervention, même si c’est pas forcément agréable, pour pouvoir bien mesurer le changement et pouvoir renseigner le corps médical !

Je m’étais décidé pour la greffe de nerf, même on m’avise que bien sûr, je peux encore changer d’avis jusqu’au dernier moment. Mais maintenant il est aussi question d’utiliser un bout de ce nerf sural prélevé sur la jambe pour neurotiser la zone orbiculaire.

Entre la blépharorraphie externe, l’allongement du releveur, et un petit bonus nerveux,voilà donc plein d’espoir pour corriger mon plus gros problème fonctionnel, à savoir cet oeil qui ne ferme pas et pour lequel j’ai tant de mal à trouver des larmes artificielles supportables.

Avec ces considérations
- cela ne redeviendra pas comme avant. J’aurai probablement encore besoin de larmes artificielles, mais peut-être moins
- cela ne se fera pas en un jour. Patience.

Las d’attendre, je fais monter lundi des verres normaux avec le prisme collé. Echec donc.

Personne ne peut dire pourquoi, d’où vient le déficit de netteté. Après une autre visite chez l’ophtalmo, et une vision parfaite avec lunettes d’essai, je voyais l’opticien aujourd’hui.
Celui-ci avance des raisons qui me laissent un peu dubitatif, certainement parce que l’optique est un domaine trop technique pour mes connaissances, que je n’y comprends pas grand chose.
Il explique pourquoi j’y vois mieux de près en regardant à vers l’extérieur des verres (côté temporal), et mieux de loin en regardant à l’intérieur (côté nasal).
Mais rien à faire, je sais juste que ces verres ne conviennent pas et qu’il faut en changer.

On ne peut pas chercher indéfiniment à se renseigner sur tout. Les nerfs, les muscles du visage, les techniques de réanimation de la face, les composants des larmes artificielles… Me plonger en plus dans l’optique n’est pas une perspective réjouissante. j’ai envie de vivre, aussi.
Alors, je suis pas loin d’abandonner sur le sujet.

Ca m’intéresse, car cela semble assurer une meilleure protection de l’oeil, et empêcher une trop rapide évaporation des gouttes.
Le matin, la paupière inférieure côté gauche est désormais vraiment détendue, la peau sous les yeux fripée. Est-ce l’effet du gel ou de la bande adhésive qui me sert à coller l’oeil pour la nuit ?

Plus généralement, il y a aussi celui-ci, sur Ophthalmic Management of Facial Nerve Paralysis

Pour les autres techniques, je ne suis pas très chaud pour les myectomies, même si Advances in myectomy surgery give better cosmetic results.
Par contre, si je pouvais me débarrasser du poids en or, ce serait un plus, mais la technique n’a apparemment pas encore fait l’objet de publication.

Pas plus que pour la greffe de nerf cross-faciale. En deux mots, on prend un bout de nerf dans la jambe (insensibilisant une zone au dessus du pied), et on le greffe sur le nerf facial côté sain et sur le temporal allongé.
Cela est censé faciliter la rééducation et donner une réaction plus spontanée au sourire. Les vidéos que j’ai vues chez Labbé m’ont particulièrement intéressé. Mais c’est encore expérimental. Pourquoi ne servirais-je pas de cobaye ?

Je me plairais à porter ces lunettes et à fermer ce dossier, si la netteté était au rendez-vous. Difficulté pour lire les panneaux dans les rues, reconnaître les visages à plus de 10m. Problème de correction?

La puissance prescrite pour ces nouveaux verres n’est apparemment pas la même que celle que j’ai sur mes lunettes actuelles.
La dernière fois que j’avais vu l’ophtalmo, on m’avait soutenu que la correction prescrite pour les nouveaux verres m’assurait quand même 10 de vision. Probablement que mes lunettes actuelles surcorrigent, me donnant ce surcroit de netteté, dont il m’est maintenant difficile de me passer.

Je suis donc parti pour un nouveau rebond vers l’ophtalmo, pour essayer de comprendre.
Je traine un peu des pieds, tant je commence à en avoir assez.
Envie de commander un prisme collé, et de laisser tomber ces tracas.