Le Dr Labbé remarque immédiatement le creux très prononcé du sillon nasogénien ainsi que le creux sur la tempe – bon, il avait été averti par L. Pitance, donc c’était pas une surprise totale.

Après les injections, nous discutons des possibilités pour remédier à ces petits inconvénients.

Une possible intervention correctrice sur la cicatrice nasogénienne, qui pourrait se faire en janvier ou février. Ce serait sous anesthésie locale en hospitalisation de jour.

Il me reparle aussi d’électro-stimulation du temporal. On se souviendra peut-être des vieilles pub de l’ancienne danseuse de revue pour se muscler les abdos sans rien faire devant la télé. Cette technique appliquée au temporal a été développée par un médecin chilien.
Avec l’électro stimulation, pas question de stimuler les muscles faciaux, à cause des risques de récupération non harmonieuse, mais juste le temporal pour l’aider à se muscler encore plus et donner de l’amplitude au sourire. Par la même occasion, on développe la plasticité du cerveau en associant l’impulsion avec un sourire des deux côtés.
Avec aussi la possibilité que le temporal- champion de la gonflette – prenne un peu de volume pour combler le creux de la tempe. Sinon une petite injection de graisse devrait faire l’affaire.
Je vais recevoir les coordonnées d’un orthophoniste de Paris, qui a trouvé un de ces appareils pour un prix abordable (j’ai entendu dire de l’ordre de 150 euros).

Prochaine étape, je dois décider d’une date pour l’intervention.

En fin de rendez-vous, nous avons fait des photos montrant avant/après l’intervention pour retirer le poids en or et allonger le releveur, et j’ai donné mon accord pour au Dr pour les publier dans un article ou utiliser en conférence les photos, ce qu’il a en effet en vue.

Le mouvement n’est plus imperceptible, même s’il ne bat pas des records, on peut sans aucun doute distinguer la position « au repos » de la position « sourire ». Même encore plus fort, on peut noter une certaine finesse dans le mouvement, qui n’est pas juste ‘au repos’ ou à fond », mais a des nuances.
Effets aussi marquant, je commence à isoler le mouvement du temporal, et le contrôler presque indépendamment de la mâchoire. Mon mouvement de prédilection semble bien être la rétro-pulsion, car si j’essaie de contrer les autres mouvements (comme ouvrir la bouche), la contraction est toujours là, mais si j’essaie d’avancer la mâchoire, plus de mouvement.

Le but des exercices est toujours de muscler le temporal, lui faire prendre plus d’amplitude. Mais on commence aussi à jouer sur les automatismes. Je dois par exemple m’appliquer à contracter quand je salue en souriant les personnes que je rencontre, tout en faisant attention de garder la symétrie, c’est à dire de ne pas trop sourire du côté sain.
Et la répétition est importante. En effet, le matin est toujours difficile, les exercices se font moins facilement.
Par contre en fin d’après midi, j’ai besoin de moins « penser » au mouvement, il vient plus naturellement, jusqu’au moment où je sens le muscle fatiguer un peu et moins réagir.
A propos de sensation, je constate une évolution. Au début, je sentais littéralement le muscle bouger dans la joue et à la commissure, et je n’avais pas besoin de me l’imaginer. Puis, je me suis habitué à cette sensation et ai commencé a moins la percevoir. Désormais, la nouveauté est que je sens des tiraillements sur les autres zones du visage (comme autour du nez ou sur la joue). Comme des muscles qui se réveillent d’un long engourdissement.
Le plus dur est d’être assidu aux exercices alors que la progression est assez lente. J’ai une technique, j’y reviendrai.

La cicatrice du pli naso-génien est bien refermée, et assouplie grâce aux massages externes et depuis l’intérieur de la bouche. Reste qu’elle forme une fossette non naturelle, un pli, un creux bien visible alors que le côté sain en est dépourvu.
J’avais déjà écrit que la symétrie statique était retrouvée au niveau de la bouche. Je n’arrive plus à bien la fermer du côté réanimé, et je bave plus qu’avant.
En dynamique la rééducation commence à produire ses effets, avec une contraction qui relève un peu le coin réanimé, donnant une amorce de sourire. Par contre j’ai un peu l’impression que le muscle actionné renforce le creux du pli et ne va pas assez en latéral.
Je ne sens presque plus les lourdeurs sur la joue. Je n’ai aucun problème pour manger.

La fosse temporale que je craignais est bien là, mais pas aussi prononcée que prévue. Peut-être accentuée par ce qui me semble être un renflement au niveau de l’arcade zygomatique (porter les lunettes marque la peau), mais ça pourrait être aussi pas encore désenflé (Mise à jour 5 sept: ça s’améliore). Sinon, c’est pas très esthétique.

La greffe de nerf du côté sain a eu un effet imprévu. Une cicatrice le long de l’oreille (devant, qui rentre un peu dans le pavillon), jusqu’à la base du lobe, et une zone un peu dure et insensible – mais plane – à l’endroit de la greffe (Mise à jour 5 sept: ça s’améliore sensiblement). Difficile à décrire, je ferais mieux de trouver un schéma ou poster une photo.

Le fait de re-symétriser la bouche, de redonner du tonus dans la joue, a eu des conséquences. L’acoustique de la bouche s’en ressent, et le son de ma voix en bénéficie, moins grave, moins profonde, plus audible !
L’élocution est aussi bien meilleure, particulièrement sur les « p » et les « b ». Du coup, je soulage tous ceux qui avaient auparavant du mal à me comprendre quand je parlais, sans jamais avoir osé me le dire – par pudeur.

Ce premier effet immédiat, mécanique, de l’opération donne la motivation d’aller plus loin, et permet déjà de d’accepter ce nouveau changement d’image personnelle, d’accepter les petits tracas de la récupération et cicatrisation.

Rien que pour ça, ça valait déjà le coup.

Ca m’intéresse, car cela semble assurer une meilleure protection de l’oeil, et empêcher une trop rapide évaporation des gouttes.
Le matin, la paupière inférieure côté gauche est désormais vraiment détendue, la peau sous les yeux fripée. Est-ce l’effet du gel ou de la bande adhésive qui me sert à coller l’oeil pour la nuit ?

Plus généralement, il y a aussi celui-ci, sur Ophthalmic Management of Facial Nerve Paralysis

Pour les autres techniques, je ne suis pas très chaud pour les myectomies, même si Advances in myectomy surgery give better cosmetic results.
Par contre, si je pouvais me débarrasser du poids en or, ce serait un plus, mais la technique n’a apparemment pas encore fait l’objet de publication.

Pas plus que pour la greffe de nerf cross-faciale. En deux mots, on prend un bout de nerf dans la jambe (insensibilisant une zone au dessus du pied), et on le greffe sur le nerf facial côté sain et sur le temporal allongé.
Cela est censé faciliter la rééducation et donner une réaction plus spontanée au sourire. Les vidéos que j’ai vues chez Labbé m’ont particulièrement intéressé. Mais c’est encore expérimental. Pourquoi ne servirais-je pas de cobaye ?

- J’ai écrit au Dr Labbé, et il m’a déjà répondu. L’EMG confirme qu’il n’y a eu aucune récupération du nerf facial, et la toxine botulique semble indiquée pour moi, malgré mes réticences. Je vais prendre rendez-vous.

- TheraTears ne me convient pas vraiment. Trop liquide et volatile, en 3 heures j’avais déjà épuisé 8 doses. A 15 euros les 24, ça va pas le faire. Par contre, je suis revenu à Hylo-Comod, moins confortable en sensation, mais plus pratique et plus efficace.

- J’ai récupéré mes nouvelles lunettes, avec des verres de moindre densité, sans anti-reflet. C’est mieux, et même acceptable, mais toujours moins net que mes verres actuels.

La vidéo (format QuickTime) contient plusieurs pistes audio (une par langue). Le lecteur QuickTime d’Apple ne permet pas de sélectionner quel piste on veut entendre (du coup on les entend toutes à la fois, ce qui crée une impression étrange) , mais VLC le permet. C’était la minute geek.

Mes constatations :
- Les résultats statiques et dynamiques sont quand même impressionnants, surtout sur la jeune adolescente.

- On ne voit que des femmes sur la vidéo (comme la majorité des contacts que j’ai eu). Est-ce parce que ce sont elles les plus tentées par l’opération ?

- La dépression sur la fosse temporale (j’avoue, mon principal souci) ne se voit pas. Ont-elles eu une opération supplémentaire pour corriger ça ? Cette dépression est visible chez tous les autres cas que j’ai vus directement.

- Le pli nasogénien : j’ai l’impression que plus il est marqué (creusé) du côté sain, plus il est difficile à recréer du côté opéré. D’où un certain manque de symétrie sur cet aspect.

Reste la difficulté de la rééducation. J’ai reçu plein de documents là dessus (merci Karine).

Ce CDROM, produit en 2001, et censé tourner sur « Windows 95 et supérieur » ne fonctionne pas sous Windows XP.
Sous Mac OS X, il faut une version légale de OS9, dont je ne dispose pas.
Contacté le support d’Elsevier (deux fois). Pas de réponse. Je ne peux décemment donc recommander cette firme.

Suivi : j’ai réussi à installer sur un PC de secours, et à visionner la vidéo.
On voit l’opération, là, comme ça, brute, en gros plan, d’entrée. C’est assez cru, déconseillé aux âmes sensibles. J’ai pas réussi à voir la vidéo jusqu’au bout.

En clair : ne commandez que si vous êtes vraiment motivés.

Electro-myographie. Je croyais que c’était pour mesurer la réponse du nerf à une stimulation électrique.
En fait, on stimule le nerf, mais on mesure la réponse sur le muscle.
Dans mon cas, avec les muscles inactifs depuis trois ans, atrophiés, la réponse du muscle sera anormalement faible, mais il sera impossible de savoir si cela vient des muscles déficients, ou si l’atteinte du nerf est en cause.

Scénario de malchance : Il est fort possible que le nerf facial ait plus ou moins bien récupéré, mais que l’atrophie des muscles les empêche de fonctionner.
Les muscles se détériorent (irrémédiablement ?) le temps que le nerf se répare. Pas de bol.