Pour améliorer encore le résultat, je travaille particulièrement la fermeture de la bouche. Cela me parait un élément indispensable pour la symétrie du sourire. En effet, quand le temporal tire la lèvre supérieure, si la lèvre inférieure n’est pas assez musclée, la bouche reste ouverte de ce côté, et ça ruine la symétrie.

Ensuite, je vais me bouger pour rapidement planifier cette correction de la cicatrice que, je rappelle, je trouve trop prononcée en creux au repos, et aussi pour faire combler cette fosse temporale que je redoutais. Ca aussi, ça aide à l’acceptation de soi.

Je regardais aussi mon oeil, qui est nettement plus naturel maintenant – tout le monde autour de moi s’en est aperçu, je reçois souvent des témoignages spontanés.
Je me rends à l’évidence que l’allongement du releveur a surtout eu (pour l’instant ?) un apport esthétique. Le poids en or était vraiment moche et peu confortable. Vivement que je voie ce que la greffe de nerf peut donner de côté là.

A propos de la greffe, les picotements spontanés sur la tempe côté réanimé se font plus rares, mais si je touche la zone de greffe près de l’oreille côté sain, je sens clairement une démangeaison sur la tempe côté réanimé. Et l’autre jour, en actionnant fort du côté sain, le temporal s’est actionné tout seul. Ce n’est pas encore reproductible à volonté, patience.

Mais quand même, la confiance en soi s’en trouve renforcée. Plusieurs expériences de contacts réussis avec des inconnus dans la rue ce weekend m’ont fait clairement sentir ce changement.
Aujourd’hui j’ai même vaincu ma timidité pour aborder un personnage dont j’avais pris une photographie pour lui demander son assentiment. Sur le coup, je gagne un bon cliché, et l’envie de continuer à faire des portraits d’inconnus.

Cela m’encourage aussi à persevérer dans les exercices de rééducation, dont les résultats ne se manifestent pas de manière criante pour l’instant !

J’ai encore un peu douté cette semaine, à l’idée de me faire ouvrir une nouvelle fois. Tant de cicatrices, de changements physiques. Cela fera exactement 4 ans – l’espace entre 2 coupes du monde de foot – depuis l’opération du neurinome.

Ce qui m’a fait me décider définitivement :
- l’espoir de la diminution de la douleur des muscles atrophiés. Cette pression sourde sur la joue est usante.
- L’espoir de l’amélioration de l’oeil (peut-être la fin des problèmes de larmes artificielles).
- j’ai admis l’intérêt de la toxine botulique dans la symétrisation du visage grâce à la réduction de l’hyperactivité du côté sain.

Mais surtout la fin de l’effet boomerang.

L’effet boomerang, comme décrit dans le livre prêté par A. et sa famille, c’est le problème créé par l’absence de réciprocité du sourire. Les autres finissent par ne plus sourire, le paralysé prend ça pour lui et s’isole peu à peu. Serait-ce ce qui m’arrive depuis « un certain temps » ?

J’ai toujours pensé ne pas souffrir des conséquences sociales de la paralysie faciale. Peut-être était-ce une illusion ? Peut-être ai-je toujours voulu ignorer cet aspect ? Je ne veux pas non plus tout lui mettre sur le dos, mais j’ai certainement minimisé son impact.

Merci à tous ceux qui m’ont contacté ou accepté de me rencontrer. Ils m’ont beaucoup aidé à prendre ma décision.

Depuis plusieurs jours/semaine, ma décision est plus ou moins faite.
Difficile de resister aux inconforts continuels de cette demi-bouche morte, au regard – même discret – des autres. L’hémiface incontrôlée est là, qui taraude la volonté. Tous les jours la pesanteur des muscles. La fatigue qui empêche de parler correctement.
Surtout quand on sait qu’une solution existe, que d’autres l’ont fait et en sont contents. J’ai parfois tendance à y reporter tous ses espoirs, au risque de la déception.
Alors non, je ne veux pas être déçu, je me dis juste que ce sera mieux (ou moins pire) que maintenant.

Pourquoi refuser cette opération ? Il faut juste décider quelles options je choisis. Ce matin, courriel de la secrétaire du Docteur en vue de fixer une date.

Tout ça devient d’un coup très réel.

Je me plairais à porter ces lunettes et à fermer ce dossier, si la netteté était au rendez-vous. Difficulté pour lire les panneaux dans les rues, reconnaître les visages à plus de 10m. Problème de correction?

La puissance prescrite pour ces nouveaux verres n’est apparemment pas la même que celle que j’ai sur mes lunettes actuelles.
La dernière fois que j’avais vu l’ophtalmo, on m’avait soutenu que la correction prescrite pour les nouveaux verres m’assurait quand même 10 de vision. Probablement que mes lunettes actuelles surcorrigent, me donnant ce surcroit de netteté, dont il m’est maintenant difficile de me passer.

Je suis donc parti pour un nouveau rebond vers l’ophtalmo, pour essayer de comprendre.
Je traine un peu des pieds, tant je commence à en avoir assez.
Envie de commander un prisme collé, et de laisser tomber ces tracas.

Que me reste-t-il ? J’ai toujours le Vidisic unidose, mais il n’est ni vraiment pratique (comme tous les unidoses), ni acceptable au niveau de la clarté visuelle.
L’ophtalmo m’avait donné du TheraTears (échantillon de quelques doses), dont on entend beaucoup parler sur internet.
Mais avant d’essayer, je veux savoir si je pourrai en avoir par la suite. Comme aucun pharmacien n’en a, je leur ai écrit ce matin pour savoir comment m’en procurer.

Tiens, il faudra que je poste la liste de tous les produits que j’ai utilisé, pour le sport…

Je devrais m’occuper des lunettes aussi. Je commence à perdre patience d’attendre un avis de l’ophtalmo, qui ne devrait pas changer quoi que ce soit de toute façon, alors je vais demander une ordonnance pour un prisme collé. Ca veut dire jeter 300 euros (moins la part remboursée par les assurances) de lunettes à prisme à la poubelle.

Et puis il faut que je rédige un email pour le Dr Labbé. Mon objectif est de connaître son avis sur l’EMG et d’avoir plus d’informations sur toutes les interventions qu’il propose en plus de la myoplastie. Je veux me faire une idée du bénéfice général qu’une opération apporterait.

Pourquoi personne ne m’a mis en garde à l’hôpital ? J’étais très satisfait en ce qui concerne la qualité des soins de l’UCL. Je le suis de moins en moins en ce qui concerne la qualité de l’information fournie. Gersdorff faisait assez penser au médecin pris dans sa tour d’ivoire, inaccessible et laconique. Il fallait lui arracher les informations. Je ne sais même pas ce qu’il a fait au niveau neurologique.
Puis, impossible d’avoir un examen sur l’état de la paralysie/récupération, savoir si des progrès étaient encore possibles. Quand je repense à mon entrevue avec Van Wijck, la fin du rendez-vous s’était terminée un peu en queue de poisson, déjà préoccupé par le patient suivant. Amertume.

Tout fait aussi que je suis réservé pour l’opération « méthode Labbé ». Elle ne résoudrait pas mon principal problème, l’inconfort des muscles atrophiés.
Je crains aussi que mon visage peu charnu laisserait apparaître ce muscle superflu, et mes cheveux courts ne pourraient pas couvrir la dépression temporale. A vérifier.
Etant de plus en plus déçu de l’UCL je suis moins enclin à leur faire confiance et à les écouter.
Peu d’information sur mon état et l’approche prise dans l’opération du neurinome. Peu d’information sur les alternatives. On va aller voir si l’herbe est plus verte ailleurs.