Le lien avec la paralysie faciale et le neurinome de l’acoustique ?

D’abord, dans une opération d’exérèse du neurinome qui fait perdre l’audition d’un côté, le cerveau perd un capteur pour le maintien de l’équilibre. Les durs et longs exercices de rééducation permettent de retrouver un équilibre stable satisfaisant (on peut faire du vélo, je suis certain que certains font même beaucoup mieux). Le cerveau apprend à maintenir le corps en équilibre à partir de signaux différents. De nouvelles connexions se forment.

Ensuite, après l’opération de myoplastie du temporal, la rééducation sollicite une nouvelle fois la neuroplasticité. Un muscle qui servait à guider la mâchoire latéralement doit maintenant servir à exprimer le sourire.

Dans les deux cas, exercices, apprentissage et transformation de certaines zones du cerveaux, alors qu’auparavant les scientifiques étaient convaincus que chaque zone se voyait allouer une fonction, une fois pour toute.

Pour en savoir plus et découvrir ces phénomènes, LE livre à lire est certainement celui de Norman Doidge, « Les étonnants pouvoirs de transformation du cerveau » (disponible en Poche. Titre original : The brain that changes itself)

- La taille de la zone du pied insensibilisée serait beaucoup moins grande que ce que je croyais.
- La rééducation du temporal fait merveille, mais comme je m’en aperçois pour l’équilibre, le cerveau ne désapprend pas complétement – on n’efface pas facilement X années de connexions des neurones !
En cas de fatigue ou de circonstances imprévues, il peut ne pas réagir aussi instantanément selon sa nouvelle fonction. Avoir le temporal branché sur le nerf facial côté sain donnera une réaction un rien plus automatique.
- un espoir significatif d’amélioration de la zone oculaire après la repousse. Tonus, plus de vie autour de l’oeil.
- Le nerf sural est un peu une pièce de rechange utilisée en cas de coup dur par les médecins. C’est le premier récolté si on doit réparer un bras ou une main. Ne pas utiliser la « roue de secours », c’est un peu comme si on n’en avait pas. Je sais, c’est un peu tarabiscoté comme raisonnement, mais j’étais réticent à l’idée de diminuer une partie du corps complètement saine.

Je ne trouve rien de mieux à dire que l’insensibilité n’est pas gênante, même si ce commentaire ne m’avait pas aidé avant quand je l’avais lu sur certains forums.
Pour être plus clair, disons que ce n’est pas une insensibilité totale, juste une sérieuse diminution, qui apparemment sera compensée avec le temps (j’essaierai de faire une photo un de ces jours). J’avais peur de « sentir » (en quelque sorte) cela en permanence, en mettant ou portant les chaussures. Ce n’est pas le cas.

Après 15 jours, je n’ai toujours aucune raison de regretter mon choix. Ce qui ne servirait de toute façon à rien.

Je ne vais pas m’étendre sur les problèmes, ce blog y fait suffisamment référence. Citons principalement
- l’oeil sec et les problèmes pour trouver des produits ophtalmologiques adaptés
- La douleur des muscles du visage sans doute causée par leur atrophie. Apparemment je suis le seul à connaître ça, de tous mes contacts ayant eu une paralysie faciale.
Evidemment, ce ne sont que des problèmes physiques, ignorant les conséquences sociales de la paralysie faciale.

Maintenant, les points dont je me réjouis quand je veux me remonter le moral :
- pas de maux de têtes. J’ai souvent lu qu’après une opération de ce genre, on se prend des migraines carabinées. D’après mes recherches, c’est plus fréquent si on a été opéré par la voie rétro-mastéoïdiennne, moins par la voie trans-labyrinthique.
- je ne suis pas fatigué en permanence. Juste un peu moins d’énergie, mais ça peut aussi venir de l’âge.
- Mon équilibre s’améliore encore un peu. Dans les conditions normales je suis très à l’aise pour marcher, monter les escaliers… Je n’y pense pas sauf dans de rares occasions et en cas de fatigue. La consommation d’alcool affecte par contre beaucoup l’équilibre. Un verre, et mon entourage croit que je suis complétement rond
Même si les sports de glisse me sont proscrits, j’ai l’espoir de pouvoir faire du vélo.
- J’ai rencontré des gens formidables, et ceux qui attachent trop d’importance à l’apparence se sont détournés.

Pas mal, non ?

Facial Paralysis: Rehabilitation Techniques
Par Mark May, Barry M. Schaitkin
ISBN 3131322411
EUR 99,00 (en fait on peut l’avoir à un peu moins cher ailleurs)

Une mine d’informations absolument indispensable pour qui est atteint de paralysie faciale, et qui peut lire l’anglais. Un bon tour d’horizon des techniques offertes, depuis la réparation du nerf facial, les greffes de nerf, les transferts de muscle, et les techniques additionnelles pour l’oeil et le nez. Le tout agrémenté de très nombreux schémas, photos et statistiques.

Sommaire : Perspective in Facial Reanimation/ Nerve Repair/ Nerve Substitution Techniques: XII-VII Hook-Up, XII-VII Jump Graft, and Cross-Face Graft/ Muscle Transposition Techniques: Temporalis, Masseter, and Digastric/ Free Muscle Transfers for Facial Paralysis/ Eye Reanimation Techniques/ Regional Reanimation: Nose and Mouth/ Reanimation: Dual Systems by Combining Procedures/ Enhancing Facial Appearance with Cosmetic Camouflage

Commentaire personnel : bien que l’édition soit récente, il est probable que le contenu date un peu. Il faut donc consulter pour connaître les développements des dernières techniques.
On ne parle pas de la méthode Labbé, par exemple, mais de la transposition du temporal classique (avec le muscle non pas étiré mais retourné et glissé sous la peau). Les photos des patients ne donnent pas vraiment envie d’essayer.

Rendons hommage et remercions tous les patients qui au cours de l’histoire des techniques de réparation de la paralysie faciale, ont pris le risque de permettre aux chercheurs d’innover, d’essayer et ainsi d’éliminer des voies sans issue, qui nous permet aujourd’hui d’avoir à notre disposition un éventail de techniques.
Ce domaine est toujours en évolution. N’oublions pas que nous sommes tous un peu des cobayes de la science.

restauration de l’influx nerveux

Dans ce cas on considère que les muscles sont toujours bons, mais que l’influx nerveux ne leur parvient pas. On peut alors procéder à des greffes de nerfs, plusieurs candidats sont possibles, avec des effets et des risques différents. L’avantage est qu’on retrouve un sourire à priori plus naturel, mais il ne faut pas traîner après l’opération.

transfert de muscle

C’est dans cette catégorie que se place la méthode du Dr Labbé qu’on me propose à l’UCL. On prend un muscle, soit le temporal, soit le masseter, et on l’accroche à la commissure de la bouche. Il y a besoin de ré-éducation pour contrôler ce muscle qui avant servait à quelque chose. Le déplacement du temporal donne un meilleur sourire, mais au prix d’une dépression sur la tempe et un possible effet esthétique sur la joue (dûe à l’ajout de ce nouveau muscle). Le masseter donnerait un sourire moins naturel. Dans cette catégorie on mets aussi les transferts de muscles libres (free muscle transfer), c’est à dire des muscles qu’on rapporte d’autres endroits du corps.

méthode statique

Plus simple, on prend un fil de Gore-Tex (sic) ou un matériau comparable, et on l’accroche dans la joue. C’est simple, une technique parfaitement maîtrisée. On ne récupére pas le sourire, juste la symétrie. Il y a un risque de devoir réopérer dans le futur car le fil peut se détendre à la longue et perdre son effet suspensif. Il y a aussi des risques d’infection.

(mise à jour 2 novembre 2005)