Le blog d’Hypocondrio

La neuroplasticité est la capacité du cerveau à se reprogrammer en fonction des stimuli, apprentissages et exercices. Il semble que ce soit un peu le sujet à la mode ces derniers temps (du moins dans les milieux éclairés).

Le lien avec la paralysie faciale et le neurinome de l’acoustique ?

D’abord, dans une opération d’exérèse du neurinome qui fait perdre l’audition d’un côté, le cerveau perd un capteur pour le maintien de l’équilibre. Les durs et longs exercices de rééducation permettent de retrouver un équilibre stable satisfaisant (on peut faire du vélo, je suis certain que certains font même beaucoup mieux). Le cerveau apprend à maintenir le corps en équilibre à partir de signaux différents. De nouvelles connexions se forment.

Ensuite, après l’opération de myoplastie du temporal, la rééducation sollicite une nouvelle fois la neuroplasticité. Un muscle qui servait à guider la mâchoire latéralement doit maintenant servir à exprimer le sourire.

Dans les deux cas, exercices, apprentissage et transformation de certaines zones du cerveaux, alors qu’auparavant les scientifiques étaient convaincus que chaque zone se voyait allouer une fonction, une fois pour toute.

Pour en savoir plus et découvrir ces phénomènes, LE livre à lire est certainement celui de Norman Doidge, « Les étonnants pouvoirs de transformation du cerveau » (disponible en Poche. Titre original : The brain that changes itself)

Je dois avouer qu’en cette fin 2011 les embarras concernant l’oeil, la sécheresse et la vision double, s’avèrent sérieusement atténués. Les efforts continus ont en quelque sorte payé, voici par le menu les actions entreprises :

• effet tangible (sinon visible) de la greffe de nerf, ou bien conséquences des exercices continus, l’oeil ferme beaucoup mieux, et maintenant de manière constante tout au long de la journée (alors qu’avant ce n’était plus le cas l’après-midi)
• la pose d’un bouchon du canal lacrymal, qui empêche l’évacuation naturelle des larmes et des gouttes et permet de garder l’oeil humecté.
• enfin trouvé un gel plus léger et transparent pour lequel je n’ai pas d’intolérance, au lieu de l’onguent gras.

Dans les dernière semaines, le retour de la vision claire mettait en exergue le dernier obstacle : la vision double (dyplopie). En effet tant que je ne voyais pas grand chose de l’oeil gauche à cause de l’onguent épais, cela ne dérangeait pas vraiment.

Derniers développement donc pour attaquer ce point : une injection de toxine botulique dans le droit intérieur, muscle en charge du mouvement, qui attenue la dyplopie. Au lieu d’un prisme 10, un 4 suffit. Les résultats peuvent être temporaires ou bien définitifs, ce sera à évaluer dans les semaines et mois qui viennent.

Ce bouchon lacrymal tient bien le coup contre toute attente depuis plusieurs mois. J’aurais vraiment dû faire ça avant car c’est vraiment nécessaire et bénéfique. Du coup, j’ai décidé de faire cautériser pour une solution plus permanente.
Résultats

• la vision est redevenu quasi normale en terme de netteté.
• l’oeil semble bien humide en permanence (mais je force la fermeture en remontant la paupière inférieure régulièrement)
• grâce à l’injection je vois normalement à courte distance, avec des efforts à longue distance.

Je dois rendre hommage aux médecins du service ophtalmologie des Cliniques Saint-Luc de Bruxelles, particulièrement le Dr Boschi et le Dr Levi, qui m’ont fourni un support continu et fréquemment proposé des traitements ou nouveaux produits. Merci à elles.

Cela faisait environ deux ans que je n’avais pas vu le Docteur.

Je souhaitais patienter pour voir l’évolution de la greffe de nerf, et faire le voyage uniquement quand les progrès seraient visibles.
Ne voyant rien venir, j’ai pris rendez-vous en demandant de prévoir des examens, c-a-d une électro-myographie pour estimer l’avancée de la prise.
Symptôme des problèmes chroniques de l’hôpital public, ou bien regrettable malentendu, le médecin devant effectuer l’électro-myographie pour les patients comme moi est absent le jour de mon rdv. C’est un médecin de bonne volonté mais ignorant tout de notre cas qui s’y colle. Comme trop souvent quand on s’adresse à un médecin, il ne tient aucunement compte de mes remarques sur la greffe de nerf sural et a fait un examen standard du nerf facial, complètement inutile. Il faudra donc voir en examens cliniques avec le Docteur Labbé.

L’entretien avec le Dr Labbé commence par des bonnes nouvelles. Selon les dernières résultats de recherche obtenus en 2010, la neurotisation des muscles faciaux autour du temporal déplacé s’avère plus importante que prévu, chez tous les patients, et ce même de nombreuses années après. C’est vrai surtout en ce qui concerne deux muscles autour de la lèvre supérieure et du nez. Le Docteur me montre une convaincante série de photos.
La recommandation immédiate du Docteur est de recommencer deux types d’exercice

• Renforcer ces muscles par des mouvements de grimace du nez et mimique du baiser, en pressant le muscle du côté sain pour forcer le côté en réparation à travailler,
• Exercice à l’aide d’un logiciel de type Photo Booth (sur Mac) avec l’effet miroir. Ce logiciel permet de se voir soi-même sur écran grâce à la caméra de l’ordinateur, et l’effet miroir duplique un côté du visage (droite ou gauche) le long de l’axe vertical. Le but est de voir le côté sain des deux côtés ! Faire les exercices du sourire avec ce retour visuel factice aurait un effet bénéfique sur le côté réanimé.

Espoir de résultats : obtenir un sillon nasogénien naturel, retrouver la fermeture hermétique de la bouche.

Mauvaise nouvelle pour moi du côté de la greffe de nerf, vraiment pas de chance. Cas isolé (voire unique), il semble que celle-ci n’ait pas fonctionné. Il se pourrait encore que cela réussisse, mais c’est totalement incertain et peut arriver dans un an, dix ans ou bien jamais, donc. Grosse déception comme le lecteur peut s’en douter.

En me voyant, le Dr et son équipe ont naturellement tout de suite remarqué la dissymétrie de ma bouche. Ceci dû au fait que la dernière injection de botox remonte déjà à plus de deux ans. Comme les injections ne sont pas remboursées dans les cas de paralysie faciale (merci la mutuelle belge), je n’ai pas renouvelé régulièrement.
Je dois avouer que même moi je remarque. Je ne peux pas vraiment me voir en photo, de nouveau. J’arrête de sourire car chaque mouvement de la bouche expose ce rictus désagréable.
Le Docteur s’était montré à l’époque peu chaud pour une intervention définitive qui figerait quelque peu les muscles côté sain sous la lèvre inférieure en raison des risques de perte de sensibilité. Ce serait bien inconfortable d’avoir un côté paralysé et l’autre insensible. Il me parle aujourd’hui d’un autre mode opératoire qui implique une courte incision sous le menton au lieu de passer par l’intérieur de la bouche, et diminue les risques d’une telle perte de sensibilité. Encore une méthode expérimentale qui semble donner de bons résultats.
A mon tour de réfléchir si je veux donner suite. Cela semble indiqué dans mon cas, ne pouvant pas bénéficier de botox pour rééquilibrer la côté sain… Mais évidemment, c’est encore une autre opération.

PS : Dans mes premiers essais, Photo booth pour Mac duplique en miroir l’image de mon côté réanimé (à gauche), et non mon côté sain. J’ai bricolé un filtre Quartz qui corrige ça, écrivez si vous en avez besoin.

A quelques semaines d’intervalle, deux avancées technologiques pouvant améliorer la vie des personnes souffrant des conséquences d’une opération pour enlever un neurinome de l’accoustique.

- un muscle artificiel pour équiper les paupières et les aider à ouvrir et fermer. Texte en français sur un forum, article en anglais avec illustration
- Une prothèse auditive transmettant le son par les dents, article en anglais avec photos.

Pas de quoi s’exciter pour le moment, on ne prévoit une exploitation grand-public que dans quelques années.

J’étais en visite ophtalmo aujourd’hui pour examiner la cornée, toujours pas très bien protégée (ça reste le grand problème), et qui impose des tartines de gel gras (!).
On m’avait parlé d’éventuellement utiliser des lentilles pour faciliter la protection de la cornée et sa cicatrisation. A l’occasion de mes recherches, j’étais tombé sur les lentilles sclérales, censées protéger la totalité de l’oeil. Keratos a une page sur les lentilles sclérales. J’étais assez curieux de savoir enfin si, faute de ne pouvoir protéger l’oeil par l’occlusion complète du fait de paupières défaillantes, une lentille pourrait aussi convenir.

Le médecin a en fait déconseillé les lentilles dans mon cas, pour éviter les risques d’infection et de déssechement, plus le fait que de priver l’oeil du contact de l’air risque de développer une vascularisation (des petits vaisseaux sanguins en plus). Il n’y a pas que des avantages à placer un corps étranger sur l’oeil.
Même tout me semble mieux que la situation dans laquelle je suis de ce point de vue (si j’ose dire) ce n’est pas forcément réjouissant de passer d’une contrainte (le gel gras) à une autre (la manipulation et l’entretien des lentilles).

Il a par contre préconisé un bouchon lacrymal, pour fermer le canal d’évacuation des larmes et leur permettre de rester plus longtemps au contact de l’oeil. Probablement rien de miraculeux, mais peut-être la possibilité d’arrêter avec la graisse à vélo

Il existe pour essayer des solutions temporaires en silicone, un bouchon qui se dégrade en environ 3 mois. Pour du définitif, on peut cautériser le canal. On peut en mettre en haut ou en bas, ou les deux
Allons-y pour le bouchon en silicone. Placement en trois minutes, indolore, presque invisible, uniquement sur le canal inférieur.

Les premières sensations furent positives. J’avais l’impression que l’oeil était de nouveau humide, même s’il faut que j’aide un peu en poussant de temps en temps la paupière inférieure vers le haut.

Malheureusement, 3 heures après, le bouchon était à moitié sorti, pour complètement partir ensuite. Apparemment c’est un des problèmes courants, dans 50 a 63% des cas lors de la première insertion, le problème empirant aux insertions suivantes (voir cet article)

J’aimerais bien quand même recommencer, j’espère rapidement, pour avoir un avis plus définitif.

Je n’attendais pas grand chose de cette visite au Dr Labbé. Je n’avais pas ressenti grand chose au niveau de la repousse du nerf. Pour le reste tout était stable.

Le docteur remarque quelques progrès tout de même sur la fermeture de l’oeil.
En comparant avec les anciennes photos, c’est évident, l’oeil ferme beaucoup mieux, même si ce n’est pas encore un contact systématique entre les paupières supérieures et inférieures. Je commençais en effet a sentir une meilleure fermeture en fin de journée.
Le Docteur croit même voir une esquisse de contraction sur la zone inférieure. Trop tôt ? Il me pousse aussi à accentuer les exercices sur les yeux, que je dois dire j’avais un peu délaissé. Les exercices remusclent le muscle baisseur et favorisent l’innervation favorisée par la greffe petit rameau de nerf sural sur la zone orbiculaire.

Nous discutons ensuite d’une possibilité d’une intervention sur le tarse, prélevant un bout de muqueuse du palet, pour la greffer sur la paupière inférieure dans le but de la soutenir et la relever un tant soit peu. Opération non intrusive sur le muscle, et réversible.

Faisant état que mon principal problème est l’oeil et l’inconfort dû au gel oculaire très épais que je dois utiliser, le Docteur cherche et retrouve le nom d’un produit recommandé par ses patients, le collyre Allergan vitamine B12. A essayer donc, un de plus.

Je vais faire un point sur tout ça et éventuellement consulter le Dr Tazartès recommandé par Karine pour évaluer l’opportunité d’un intervention supplémentaire à ce niveau.

Autre enseignement, sur le botox. Je n’ai pas poursuivi l’idée pour l’instant de recevoir des injections régulières, vu que dans notre bon Royaume de Belgique, ces injections ne sont pas remboursées dans le cas des paralysies faciales.
Le Docteur m’encourage tout de même à en faire au moins tous les six mois car, dit-il, non seulement elles améliorent grandement le résultat esthétique et fonctionnel, mais aussi, à terme, les muscles s’affaibliront suite aux injections, et les effets du botox dureront plus longtemps.

Plus de nouvelles depuis un moment, ça veut juste dire qu’il ne se passe pas grand chose.

J’attends désespérément la prise de la greffe de nerf effectuée en juin 2006.
C’est très long, si je fais les comptes, il me semble me souvenir: 19 cm de nerf, une moyenne 1cm par mois pour la repousse, soit 19 mois. Plus quelques délais dus au type de greffe (termino-latérale), et on dépasse 2 ans. Ça devrait donc venir.
Mais en fait pour l’instant pas grand chose. Des picotements, des sensations bizarres et épisodiques, mais toujours rien de concret.

Le Dr Labbé lors de ma dernière visite disait ne pas être inquiet, qu’il avait vu des repousses plus longues… Il avait aussi parle d’un traitement a la vitamine D, mais je n’en n’ai plus de nouvelles.

Le site de TF1 met à disposition une video d’un reportage du JT sur une technique de correction de la paralysie faciale « qui vient des états unis ».

Erreur du présentateur qui annonce cette technique de suspension statique comme permettant de retrouver le sourire – mais la correction est faite dans le reportage.

La video.

Pas de quoi se relever la nuit. Je préfèrerais qu’on parle de la méthode Labbé !

Voici la cicatrice sur la jambe après prélèvement du nerf sural en vue de la greffe nerveuse transfaciale, (dont j’attends toujours les résultats)

La photo fut prise il y a environ un an, soit 6 mois après l’intervention. Depuis, son aspect n’a pas évolué de manière significative. (j’ai rien remarqué, quoi)
En gris j’ai maladroitement et approximativement entouré la zone de sensibilité réduite. A l’intérieur de cette zone, la sensibilité est plus faible, mais pas nulle, en ayant légèrement augmenté depuis le moment suivant l’opération.

Pour conclure, et au risque de me répéter, cela n’occasionne aucune gêne particulière, si ce n’est qu’instinctivement j’évite de trop toucher cette zone pour ne pas me rappeler trop souvent cette sensation différente.

La revue de presse continue, aujourd’hui Le Monde avec un article relatant une nouvelle étude sur l’utilisation du téléphone mobile et le risque de tumeur.

Le « neurome » est mentionné comme tumeur, au lieu de neurinome, on voit que les journalistes du Monde font au moins aussi bien leur métier que ceux de la BBC.

Toujours pas de certitude, n’empêche que avec le nombre toujours plus élevé de radiations électro-magnétiques auxquelles nous sommes exposés (Micro-ondes, DECT, GSM, Satellite, UMTS, WiFi…), le principe de précaution est de toute évidence passé à la trappe.